บทความเกี่ยวกับกลุ่มอาการดาวน์ - ตอนนี้และตอนนี้

• อาจ 5, 2024

ในยุคปัจจุบันเราสามารถพบสัมภาษณ์เรียงความและบล็อกที่แสดงถึงมุมมองที่หลากหลายและความเชื่อที่ลึกซึ้งเกี่ยวกับเด็กที่มีกลุ่มอาการดาวน์และวิธีที่ดีที่สุดในการเลี้ยงดูหรือสนับสนุนพวกเขา สิ่งที่ดูเหมือนออนไลน์มักจะรวมถึงส่วนความคิดเห็นที่ไม่ได้รับการควบคุมซึ่งอาจเสื่อมสภาพลงไปในการโต้แย้งที่รุนแรงหรือฉีดพิษในการสนทนาที่ละเอียดอ่อนที่สุดซึ่งแตกต่างจากสื่อสิ่งพิมพ์เมื่อทศวรรษที่แล้ว

ความพยายามครั้งแรกของฉันในการนำเสนอข้อมูลเกี่ยวกับกลุ่มอาการดาวน์ถูกส่งตรงไปยังครอบครัวของเด็กทารกใหม่และเด็กเล็กที่อาจไม่รู้ทรัพยากรและการสนับสนุนที่มีอยู่ในชุมชนของตนเอง ครอบครัวของเด็กโตและวัยรุ่นได้ค้นพบโอกาสสำหรับลูกชายและลูกสาวของพวกเขาในการแสดงความสามารถและพรสวรรค์ของพวกเขา ฉันอยากให้ทุกคนรู้เกี่ยวกับความสำเร็จของคนหนุ่มสาวเพื่อพวกเขาจะรับรู้และส่งเสริมศักยภาพที่ลูกชายของฉันอาจแสดงให้เราเห็นเมื่อเขาโตขึ้น

คำตอบจากบรรณาธิการส่วนใหญ่ที่ฉันติดต่อทำให้ฉันเพิ่มเป้าหมายในการกำจัดภาพลบและส่งเสริมสิทธิมนุษยชนและสิทธิส่วนบุคคลของบุคคลรวมถึงความท้าทายที่ไม่จำเป็นที่ครอบครัวของพวกเขาต้องเผชิญ แม้ว่าความก้าวหน้าที่ยิ่งใหญ่ได้เกิดขึ้นในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาในการนำเสนอภาพลักษณ์ที่ดีของเด็กและผู้ใหญ่ที่มีอาการดาวน์ด้วยสื่อสิ่งพิมพ์และสื่ออิเล็กทรอนิกส์ ทุกวันนี้คนที่เป็นกลุ่มอาการดาวน์แสดงให้เห็นว่าพวกเขามีความสามารถในการเล่าเรื่องราวของตัวเองสนับสนุนให้คนอื่น ๆ ที่เติบโตขึ้นมาพร้อมกับกลุ่มอาการดาวน์และท้าทายให้คนอื่น ๆ

เมื่อลูกชายของฉันเป็นเด็กวัยหัดเดินฉันเริ่มจัดให้มีการสัมภาษณ์หนังสือพิมพ์กับผู้ปกครองท้องถิ่นเลี้ยงลูกด้วย DS เพียงเพื่อเข้าถึงครอบครัวที่ไม่ได้ตระหนักว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียวในชุมชนของพวกเขา ไม่ว่าเราจะเน้นจุดพูดของเราอย่างระมัดระวังเราไม่เคยรู้ว่าบทความจะถูกเขียนอย่างไรจนกว่าจะปรากฏในสิ่งพิมพ์

แล้วไม่ว่ามันจะยอดเยี่ยมหรือไม่เราต้องคิดว่ามันจะเป็นการรีไซเคิลหรือซับด้านล่าง
ของกรงในวันถัดไป สิ่งที่ดีที่เราถ่ายสำเนาและแบ่งปันในลิ้นชักเก็บไฟล์ที่โรงพยาบาลท้องถิ่นหรือมอบให้กับครอบครัวของเด็กทารก แม้แต่สิ่งที่ทำให้เราหวังว่าเราจะมีสายหนังที่จะกัดต่อไปมีผลกระทบ - และพวกเขาไม่เพียง แต่เข้าถึงผู้ปกครอง แต่ขยายครอบครัวเพื่อนและเพื่อนบ้านที่มี 'เริ่มต้นการสนทนา' เนื่องจากข้อมูลมักจะยากที่จะมาด้วยแม้แต่คนที่สนับสนุนมากที่สุดก็ต้องมีจุดเริ่มต้น

ฉันชื่นชมบทความเกี่ยวกับวัยรุ่นและผู้ใหญ่โดยเฉพาะอย่างยิ่งชายหนุ่มที่ชื่อ Patrick Evezich ผู้ซึ่งเป็นหนึ่งในชั้นเรียนแรกที่โรงเรียนอนุบาล UW Down Syndrome (anewera4ds.org) เมื่อใดก็ตามที่ฉันจะอ่านเกี่ยวกับเท่าใดเขาและเพื่อนของเขาได้ทำกับโอกาสที่พวกเขาพบ (ผ่านความพยายามสนับสนุนอย่างไม่น่าเชื่อของครอบครัวของพวกเขาและการสนับสนุนชุมชนของพวกเขา) ฉันจะนำสำเนาบทความในการประชุมและพูดว่า รอยเท้าเหล่านี้เพื่อให้ลูกหลานของเรามีโอกาสที่ดีขึ้น "

ในที่สุดเมื่อฉันพูดกับแม่ของแพทริคทางโทรศัพท์เธอบอกว่าเธอจะถ่ายเอกสารบทความเกี่ยวกับลูกชายของฉันและลูกหลานของเขาและนำไปให้กลุ่มผู้ปกครองของเธอเพื่อกระตุ้นพวกเขาให้ทำงานที่ประตูต่อไปเพราะคนรุ่นใหม่สมควรได้รับ โอกาสที่ดีกว่าในชีวิตเช่นกัน มันเป็นแรงบันดาลใจที่ค้นพบว่าผู้บุกเบิกยุคแรก ๆ นั้นมีความหลากหลายมากขึ้นในชุมชนของเราและเป็นแบบอย่างให้ลูกชายของฉันแสดงความแตกต่างทางชาติพันธุ์และวัฒนธรรมของพวกเขาได้อย่างง่ายดาย

ปู่ของลูกชายของฉันมีความคิดเห็นที่ดีเมื่อเขาบอกเกี่ยวกับการประเมินผลที่นำหน้าการประชุม IEP ที่ให้ผู้ดูแลระบบมีวลีเช่น: "การทำงานต่ำที่มีศักยภาพต่ำ" เขาบอกว่ามันสมเหตุสมผลมากเท่ากับการให้คะแนนสุนัขเห่า แน่นอนว่าเขามีสามัญสำนึกมากมาย
เช่นเดียวกับการศึกษาที่ดีและในฐานะอาจารย์มหาวิทยาลัยได้เห็นคนหนุ่มสาวจำนวนมากที่ไม่ได้ใช้ศักยภาพที่มีอยู่ของพวกเขาเขาเห็นแล้วว่าลูกชายของฉันมีความคิดและสนใจในการหาสิ่งต่าง ๆ และฉลาดเกินไปที่จะดูถูกดูแคลน ความท้าทายในการสื่อสารของเขา

แม้ว่าฉันควรจะรู้ดีขึ้น แต่ฉันก็ไม่แน่ใจว่าฉันรู้มากขึ้นเกี่ยวกับกลุ่มอาการดาวน์เมื่อลูกชายของฉันเป็นเด็กวัยหัดเดินและเด็กก่อนวัยเรียนมากกว่าที่ฉันเคยเป็นก่อนที่เขาจะเกิด ฉันอ่านมากและจาก
แน่นอนว่าฉันสามารถเข้าถึงข้อมูลที่ดีที่สุดรวมถึงการพบปะกับเด็กโตและวัยรุ่นที่มีอาการดาวน์ แต่ฉันต้องการกระแสข้อมูลที่คงที่เพื่อรักษามุมมองเชิงบวกที่ขับเคลื่อนโดยความเชื่อเป็นหลัก

ดังนั้นฉันจึงดีใจที่ได้เห็นครอบครัวที่มีความเสี่ยงถูกสัมภาษณ์ในหนังสือพิมพ์และทางโทรทัศน์แม้ว่าพวกเขาจะไม่สามารถควบคุมได้ว่าจะใช้ความพยายามของแต่ละคนอย่างไร หากมีเพียงคนเดียวที่อ่านบทความหรือฟังการสัมภาษณ์ที่ต้องการการสนับสนุนเล็กน้อยเพื่อก้าวไปข้างหน้าจะไม่มีการบอกว่าสิ่งใดจะเกิดขึ้นในชีวิตของลูก และแน่นอนว่าเราไม่รู้ว่าการกล่าวถึงเพียงหนึ่งครั้งในสื่อจะสร้างแรงบันดาลใจให้กับกลุ่มเพื่อนสำหรับครอบครัวได้อย่างไร

ฉันเข้าใจแรงกระตุ้นต่อการวิจารณ์บทความ แต่มักไม่สามารถต้านทานการชี้ให้เห็นข้อบกพร่องในข้อมูลตรรกะหรือความคิดผิด ๆ ที่บริสุทธิ์ของความคิดเห็นบางอย่าง มันเป็นเรื่องยากที่น่าอับอายในฟอรัมสาธารณะโดยเฉพาะอย่างยิ่งในการตอบกลับทางออนไลน์เกี่ยวกับบทความในหนังสือพิมพ์หรือจดหมายถึงบรรณาธิการอย่าลืมให้ความสำคัญกับข้อมูลที่ถูกต้องและเป็นประโยชน์ซึ่งรวมอยู่ในเรื่องนี้

ฉันหมายถึงการเขียนคำพูดของฉันราวกับว่านักข่าวหรือนักเขียนมีความตั้งใจที่ดีที่สุดในการให้ข้อมูลที่ดีใช้โอกาสในการเขียนหรือเพิ่มความคิดเห็นที่ฉันหวังว่าผู้อ่านในที่สาธารณะและโดยเฉพาะครอบครัวจะพาไป บางครั้งฉันก็มองไม่เห็นชิ้นงานดั้งเดิมและถูกรบกวนโดยผู้แสดงความคิดเห็นที่โง่เขลาหรือเกลียดชังซึ่งความสนใจเพียงอย่างเดียวทำให้ผู้อ่านที่อ่อนแอ คำแนะนำของฉันกับผู้ปกครองคนอื่นคือการไม่สนใจโทรลและเขียนเพื่อลูก ๆ ของเราแทน

บางครั้งปัญหาในการสัมภาษณ์คือนักข่าวไม่ต้องใช้เวลาในการทำความรู้จักกับคนที่มีอาการดาวน์ซินโดรมหรือบุคคลหลายคนและพวกเขาก็ฝังความเป็นผู้นำโดยไม่รู้ตัว แม้ว่านักข่าวบางคนจะทำงานได้ดี แต่คนอื่นก็ไม่พร้อมพวกเขาไม่สามารถสื่อสารข้อเท็จจริงได้อย่างเพียงพอ ตามกฎแล้วเราอาจต้องพูดในสิ่งที่เรากำลังจะบอกพวกเขา จากนั้นบอกพวกเขา; และในที่สุดก็บอกพวกเขาในสิ่งที่เราบอกพวกเขา จากนั้นทำซ้ำตามต้องการ แม้แต่ผู้ที่ได้รับข้อมูลที่ทันสมัยและถูกต้องอาจเสียสมาธิและกลับไปสู่ความไม่รู้ลึกลับที่อธิบายไม่ได้ คนอื่น ๆ อาจถูกบรรณาธิการที่เลือกที่จะนำเสนอเรื่องราวที่น่าตื่นเต้นและไม่ถูกต้องเพื่อเพิ่มผู้ชมของพวกเขา

คนที่มีอาการดาวน์มักเป็นทูตที่ดีที่สุดของพวกเขาเองเมื่อพวกเขามีโอกาสแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขา เราสามารถทำให้พวกเขาอายุน้อยมากโดยเขียนสิ่งที่พวกเขาต้องการให้เป็นที่รู้จักและให้พวกเขาฟังผู้ที่สนใจเมื่อพวกเขาสื่อสารเกี่ยวกับปัญหาการผลักดันและการตัดสินใจด้วยตนเอง ลูกชายและลูกสาวของเรามีสิทธิ์ในความเป็นส่วนตัวและศักดิ์ศรีซึ่งบางครั้งก็หลงทางเมื่อเราเขียนเกี่ยวกับตัวเราในฐานะพ่อแม่ มันอาจเป็นสิ่งสำคัญที่สุดที่จะต้องจำไว้ในขณะที่เรากำลังสร้างความตระหนักและสนับสนุนสิทธิเด็กที่พวกเขาได้ยินและจะอ่านสิ่งที่เราเขียนเกี่ยวกับพวกเขาในที่สุด หวังว่าพวกเขาจะใจดีกับเราในส่วนความเห็น

เรียกดูที่ร้านหนังสือในท้องถิ่นห้องสมุดสาธารณะหรือร้านค้าปลีกออนไลน์สำหรับหนังสือที่ชอบ: ของขวัญ: แม่สะท้อนให้เห็นถึงวิธีการที่เด็กมีอาการลุ่มหลงที่มีอยู่เต็มอิ่มกับชีวิตหรือของขวัญ 2: วิธีที่ผู้คนมีอาการลุ่มหลง

ขอบคุณ Terri Mauro ที่แบ่งปันเว็บไซต์ Twitter นี้:
//twitter.com/AvoidComments
ข้อความประจำวันสำหรับฟีด Twitter ของคุณเช่น: "ความสุขจะไม่พบในส่วนความเห็นไม่มี แต่วิญญาณที่เดือดดาลและไม่สงบแฝงตัวอยู่ที่นั่นระหว่างความคิดและเปลวไฟ" คุณมีเวลาที่จะสร้างบางสิ่งที่สวยงาม คุณมีเวลาอ่านส่วนความเห็น คุณไม่มีเวลาทำทั้งสองอย่าง”
และ "ฉันเคยแสดงความคิดเห็นต่อชายใน Reno เพื่อดูเขาร้องไห้"

ข้อมูลผู้ปกครองใหม่ในกลุ่มอาการดาวน์
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

ภาษาที่สร้างความเสียหายของ 'การรักษา' และกลุ่มอาการดาวน์: ทำไมเราถึงมีการสนทนากันต่อไป? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

ชีวิตที่มีกลุ่มอาการดาวน์เต็มไปด้วยความเป็นไปได้
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

นาธานไปวอชิงตัน
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

“ มหาวิทยาลัยพอร์ตแลนด์นำเสนอจดหมายแพทย์อย่างมีมนุษยธรรมอย่างถ่อมใจและเป็นเกียรติให้กับ Karen Gaffney
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

นี่คือน้ำ
หนังสือ: //tinyurl.com/bpk7wq6
ความคิดส่งมอบในโอกาสที่สำคัญเกี่ยวกับการใช้ชีวิตที่มีความเห็นอกเห็นใจ
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c