ปัญหาความเป็นส่วนตัว - ความพิการในวัยเด็ก

• อาจ 17, 2024

ข้อมูลการสนับสนุนและการให้กำลังใจสำหรับผู้ปกครองที่เลี้ยงดูเด็กที่มีความพิการไม่เคยเข้าถึงได้เหมือนตอนนี้ผ่านการเชื่อมต่ออินเทอร์เน็ตและโซเชียลมีเดีย ในขณะที่การแลกเปลี่ยนเหล่านี้มีศักยภาพในการสร้างชุมชนที่ทรงพลังและโอกาสที่มากขึ้นสำหรับเด็กและผู้ใหญ่ที่มีความพิการ Lisa Heffernan ในบทความที่ยอดเยี่ยมของเธอ Oversharing: เหตุใดเราจึงทำและทำอย่างไรถึงหยุดยกประเด็นที่เกี่ยวข้องกับความเป็นส่วนตัวของเด็ก ๆ เตือนว่า "มันง่ายที่จะเริ่มต้นด้วยความน่ารัก สำหรับครอบครัวของเด็กที่มีความพิการจุดเริ่มต้นอาจแตกต่างกันมากและอาจเป็นเรื่องยากที่จะจำแนกตำแหน่งที่วาดเส้นนั้น

เมื่อลูกชายของฉันอายุประมาณสองปีบทความที่ฉันเขียนเกี่ยวกับกลุ่มอาการดาวน์ได้ตีพิมพ์ในนิตยสาร Mothering ฉันตื่นเต้นมากที่พาเขาไปที่ศูนย์แทรกแซงต้นของเขาในวันถัดไปพร้อมสำเนาของบทความเพื่อให้พนักงานอ่าน คนแรกที่ฉันเห็นคือความช่วยเหลือในชั้นเรียนที่ช่วยลูกชายของฉันเรียนรู้ภาษามือ หญิงสาวที่มีกลุ่มอาการดาวน์

ในขณะที่ฉันมอบสำเนาบทความให้หัวใจเธอเต้นแรง มันไม่ได้เกิดขึ้นกับฉันว่าคนที่มีอาการดาวน์จะอ่านบทความ ความไม่รู้ของฉันทำให้ฉันตาบอด ทันใดนั้นฉันก็ทราบว่าลูกชายของฉันสามารถอ่านได้เมื่อเขาโตขึ้น มันเกินกว่าที่ฉันจะรับรู้ได้ว่าเขาหรือน้องสาวของเขาอาจอ่านเกี่ยวกับความรู้สึกส่วนตัวบางวัน

ฉันนั่งในออฟฟิศที่ว่างและอ่านบทความอีกครั้งด้วยตัวเอง ฉันขอให้ฉันเขียนบางส่วนของมันแตกต่าง ก่อนที่ฉันจะกังวลเกี่ยวกับเรื่องนี้มากเกินไปความช่วยเหลือในห้องเรียนก็เข้ามาและส่งสำเนาของเธอให้ฉัน เธอเพิ่งพูดว่า "น่าสนใจ"

ไม่กี่ปีต่อมาอีกบทความหนึ่งที่ฉันเขียนเพื่อแพ็คเก็ตข้อมูลโรงพยาบาลพบว่ามันแพร่กระจายไปทั่วโลกผ่านทางอินเทอร์เน็ตหลังจากที่ฉันแชร์ในรายการสาธารณะด้วยหวังว่าจะสามารถแก้ไขและทำให้เกี่ยวข้องกับครอบครัวในชุมชนต่างๆ บางไซต์พิมพ์เป็นคำต่อคำรวมถึงที่อยู่ทางไปรษณีย์และหมายเลขโทรศัพท์ก่อนหน้า ใช้ที่อยู่เก่าของฉันเป็นวลีค้นหา

ฉันพบการแปลออนไลน์หลายครั้งโดยที่ข้อมูลส่วนบุคคลของฉันเป็นบรรทัดเดียวที่เขียนเป็นภาษาอังกฤษ แน่นอนว่าฉันตั้งใจจะลบข้อมูลผู้ติดต่อส่วนบุคคลของฉันเมื่อฉันโพสต์บทความนั้นไปยัง list-serv ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาฉันมั่นใจว่าฉันได้แบ่งปันข้อมูลส่วนตัวเกี่ยวกับครอบครัวของฉันและโดยเฉพาะอย่างยิ่งลูก ๆ ของฉันโดยไม่คิดว่าข้อความจะสามารถค้นหาได้อย่างถาวร

ไม่ว่าฉันจะปรากฏตัวที่จุดไหนก็ตามเนื่องจากมีอาสาสมัครที่ศูนย์แทรกแซงช่วงแรกของลูกชายฉันเป็นคนแรกที่อ่านบทความในนิตยสาร อาจไม่เคยเกิดขึ้นกับฉันเลยถึงแม้ว่าลูก ๆ ของฉันยังเด็กเกินไปที่จะอนุญาตให้ฉันเขียนเกี่ยวกับพวกเขาพวกเขาอาจไม่ได้ทำเช่นนั้น

มีอย่างน้อยสองประเด็นที่ควรพิจารณาในขณะที่เราพูดคุยกันเกี่ยวกับลูก ๆ ของเรา: การเคารพในความเป็นส่วนตัวและความคาดหวังของการรักษาความลับ ข้อมูลที่เราจะไม่เปิดเผยกับพี่น้องของเด็กหรือครอบครัวขยายของเราอาจปรากฏออนไลน์สำหรับคนแปลกหน้าในการอ่านและพูดคุยสำหรับส่วนที่เหลือของชีวิตของพวกเขา

เราไม่สามารถคาดการณ์ได้ว่าการทรยศโดยไม่ตั้งใจอาจส่งผลกระทบต่อภาพลักษณ์ของตนเองความสามารถในการเชื่อถือหรือความสามารถในการให้อภัยเราได้อย่างไร อาจใช้เวลาหลายปีในการประมวลผลประสบการณ์การมีช่วงเวลาที่อ่อนแอที่สุดและประสบการณ์ส่วนตัวเป็นหนังสือเปิด เราอาจไม่ทราบว่าพวกเขาตระหนักถึงสิ่งที่เราเขียนเพื่อการบริโภคสาธารณะมากน้อยเพียงใดเกี่ยวกับเหตุการณ์หรือความเป็นจริงที่ไม่ใช่ของเราที่จะแบ่งปัน

เด็กเล็กที่พิการของเรามักจะเข้าใจมากกว่าที่พวกเขาได้ยินมากกว่าที่พวกเขาสามารถแสดงออกได้ ฉันจำได้อย่างชัดเจนในวันที่ลูกชายของฉันกำลังดูเรื่องราวของคุณโรเจอร์สเกี่ยวกับความผิดหวังที่เขาเป็นนักบินอวกาศที่มีกำหนดเดินทางไปในวันนั้นต้องยกเลิก มิสเตอร์โรเจอร์สถามว่า "คุณรู้สึกเศร้าเมื่อมีคนบอกว่าพวกเขาจะมาเยี่ยมคุณแล้วพวกเขาก็ไม่มา" เด็กชายตัวเล็ก ๆ ที่รักส่ายหัว "ใช่"

เขาดูและฟังอย่างตั้งใจจนใจฉันหักอก และในตอนท้ายของเรื่องเขาก็ถอนหายใจด้วยความโล่งอกอย่างหนักราวกับภาระหนักถูกยกขึ้นจากเขา ตอนนี้เขามีคำที่อธิบายบางสิ่งที่เขารู้สึกอย่างชัดเจน และเขารู้ว่าเขาไม่ได้อยู่คนเดียวในประสบการณ์นั้นเพราะมิสเตอร์โรเจอร์แสดงให้เห็นถึงความเคารพที่เขาสมควรได้รับในฐานะเพื่อนมนุษย์

ลูก ๆ ของเราไม่มีกลุ่มสนับสนุนที่พวกเขาสามารถพูดคุยกับเพื่อนของพวกเขาเกี่ยวกับปัญหาที่พวกเขามีกับพ่อแม่พี่น้องนักบำบัดอาจารย์ครูเพื่อนร่วมชั้นและแพทย์ เมื่อพวกเขาเติบโตขึ้นเหตุผลที่เราเลือกสิ่งที่เราทำจะไม่เกี่ยวข้องกับพวกเขา ทั้งหมดที่พวกเขาจะรู้คือสิ่งที่พวกเขาจำได้ว่าโตขึ้นและสิ่งที่พวกเขาสามารถอ่านได้ที่เราเขียนเกี่ยวกับพวกเขาเมื่อเราไม่รู้อะไรเลย


เรียกดูที่ห้องสมุดสาธารณะร้านหนังสือในพื้นที่หรือร้านค้าปลีกออนไลน์สำหรับหนังสือที่ไม่มีความสงสาร: คนพิการการเคลื่อนไหวเพื่อเรียกร้องสิทธิพลเมืองใหม่, ประวัติศาสตร์ความพิการใหม่: มุมมองของอเมริกัน (ประวัติความพิการ) และการเคลื่อนไหวเพื่อสิทธิคนพิการ

Oversharing: ทำไมเราทำและหยุด
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(ความจริงไหน?)
และความจริงจะทำให้คุณเป็นอิสระ
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html