ทนายสภานิติบัญญัติและโรคกล้ามเนื้อ

• อาจ 7, 2024

ในฐานะสมาชิกของชุมชนโรคประสาทและกล้ามเนื้อฉันมีส่วนร่วมมากขึ้นในการสนับสนุนด้านกฎหมายเกี่ยวกับประเด็นที่เกี่ยวข้องกับพวกเราที่เป็นโรคกล้ามเนื้อประสาทและกล้ามเนื้อ ความพยายามเหล่านี้เกี่ยวข้องกับการเขียนถึงเจ้าหน้าที่ที่ได้รับเลือกตั้งของฉันเป็นประจำเพื่อปลุกจิตสำนึกเกี่ยวกับปัญหาต่าง ๆ เช่นเงินทุนวิจัยและกฎหมายที่เกี่ยวข้องกับปัญหาคุณภาพชีวิต

ในขณะที่มีการพัฒนาที่มีแนวโน้มจำนวนมากในการวิจัยเกี่ยวกับการวินิจฉัยการรักษาและการรักษาโรคกล้ามเนื้อประสาทและกล้ามเนื้อค่าใช้จ่ายการวิจัยการระดมทุนที่สำคัญ เงินทุนส่วนใหญ่นี้มาจากเงินอุดหนุนจากรัฐบาลสำหรับนักวิจัย

ประเด็นต่าง ๆ ที่เกี่ยวข้องกับคุณภาพชีวิตของผู้ที่มีโรคประสาทและกล้ามเนื้อก็ต้องการการออกกฎหมาย ปัญหาเหล่านี้รวมถึงการเข้าถึงอาคารสาธารณะสิทธิ์ในการศึกษาของเด็กสิทธิประโยชน์สำหรับผู้ที่ไม่สามารถทำงานได้และที่อยู่อาศัยสำหรับผู้ที่ทำงาน

ในช่วงเวลาที่ฉันเขียนนี้สองสามประเด็นที่เกี่ยวข้องกับชุมชนโรคประสาทและกล้ามเนื้ออยู่ในขณะนี้ต่อหน้าสมาชิกสภานิติบัญญัติของเราในสหรัฐอเมริกาพระราชบัญญัติ ABLE ปี 2013 ซึ่งจะปรับปรุงความสามารถของคนพิการและสมาชิกในครอบครัวเพื่อประหยัดเงินสำหรับ ค่าใช้จ่ายในอนาคตที่เกี่ยวข้องกับเงื่อนไขการปิดการใช้งานปัจจุบันได้รับการพิจารณา นอกจากนี้ภายใต้การพิจารณา MD CARE Act Reauthorization ของปี 2556 จะยังคงต้องใช้เงินทุนจำนวนมากในด้านการวิจัยการรักษาเพื่อการเสื่อมของกล้ามเนื้อ

สมาคม Muscular Dystrophy (MDA) ทำให้ง่ายต่อการเรียนรู้เกี่ยวกับปัญหาดังกล่าวและส่งจดหมายเกี่ยวกับพวกเขา ผ่านการลงทะเบียนเพื่อรับการปรับปรุงปกติคุณจะได้ยินเกี่ยวกับปัญหาที่เกี่ยวข้องที่จะได้รับการโหวต จากนั้นใช้หน้าการแจ้งเตือนทางกฎหมายคุณสามารถส่งค้นหาเจ้าหน้าที่ที่ได้รับเลือกและส่งจดหมายทางอีเมลหรือพิมพ์จดหมายเพื่อส่งทางอีเมลได้อย่างง่ายดาย ฉันเพิ่มคำอธิบายสั้น ๆ เกี่ยวกับความสนใจส่วนบุคคลของฉันในกฎหมายเพื่อปรับแต่งจดหมาย

องค์กรอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับชุมชนโรคประสาทและกล้ามเนื้อมีส่วนร่วมในการสนับสนุนทางกฎหมายเช่นกัน ตัวอย่างเช่น Charcot Marie Tooth Association เริ่มรณรงค์การเขียนจดหมายในปี 2012 เพื่อให้เดือนกันยายนประกาศเป็นเดือน Charcot Marie Tooth Awareness โดยประธานาธิบดีประกาศ

บ่อยครั้งที่ฉันได้รับจดหมายคืนจากเจ้าหน้าที่ที่ได้รับเลือกตั้ง โดยปกติแล้วสิ่งเหล่านี้จะเป็นแบบฟอร์มจดหมาย แต่ฉันก็ได้รับการสนับสนุนโดยได้รับจดหมายส่วนตัวมากขึ้นซึ่งตอบข้อกังวลที่ฉันได้กล่าวถึงโดยตรง

ในอดีตฉันไม่ได้มีส่วนร่วมในการติดต่อกับสมาชิกสภานิติบัญญัติของฉันเหมือนเมื่อเร็ว ๆ นี้ ฉันได้ตระหนักว่าเสียงของฉันสมควรที่จะได้ยิน ในฐานะพลเมืองของสหรัฐอเมริกาความสามารถในการติดต่อผู้ออกกฎหมายของฉันเกี่ยวกับปัญหาที่เกี่ยวข้องกับฉันยังคงเป็นหนึ่งในสิทธิ์ขั้นพื้นฐานสิทธิประโยชน์และความรับผิดชอบของฉัน ในบรรดาประเด็นที่ฉันสนใจเสียงของฉันเกี่ยวกับปัญหาที่ส่งผลกระทบต่อชุมชนโรคประสาทและกล้ามเนื้อได้รับการแก้ไขแล้วและจะยังคงได้รับการได้ยินต่อไป

แหล่งข้อมูล:
CMTA, (2012) .2012 - ปีแห่งความก้าวหน้าสำหรับทุกคนด้วย CMT //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61 เมื่อ 3/29/13

MDA, (2013) เป็นผู้ให้การสนับสนุน สืบค้นจาก //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate เมื่อวันที่ 3/29/13

MDA, (2013) การแจ้งเตือนทางกฎหมาย เรียกดูจาก //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts เมื่อ 3/29/13