กลุ่มอาการดาวน์ - ผู้ติดต่อผู้ปกครองถึงผู้ปกครอง

• อาจ 5, 2024

กลุ่มผู้ปกครองดาวน์ซินโดรมและองค์กรที่ให้การสนับสนุนพึ่งพาอาสาสมัครที่ได้รับการดลใจให้รวบรวมแพ็คเก็ตข้อมูลสำหรับโรงพยาบาลรวมถึงการเยี่ยมโรงพยาบาลและนำตะกร้าต้อนรับเมื่อเด็กกลับบ้าน คุณแม่ใหม่อาจรู้สึกเหนื่อยล้าหลังคลอดและคลอดบุตรและถูกครอบงำด้วยการปรากฏตัวของทารกใหม่ที่สวยงามของพวกเขาแม้จะไม่มีการวินิจฉัยดังนั้นการพิจารณาและความอ่อนโยนควรมีอิทธิพลต่อการติดต่อครั้งแรกกับพ่อแม่ที่ให้การสนับสนุน เด็กทุกคนควรได้รับการเฉลิมฉลอง แต่เป็นเรื่องยากที่แพทย์ผู้เชี่ยวชาญจะอนุญาตให้มีความสุขพร้อมกับการวินิจฉัย

ครอบครัวที่มีทารกมากเกินไปที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นกลุ่มอาการดาวน์ไม่สามารถเข้าถึงข้อมูลเกี่ยวกับทรัพยากรในท้องถิ่นหรือผู้ปกครองเพื่อให้กำลังใจผู้ปกครองจนกว่าพวกเขาจะพยายามอย่างมากที่จะเข้าร่วมการประชุมสนับสนุนผู้ปกครองหรือกิจกรรมองค์กรสนับสนุน การแนะนำครั้งแรกของพวกเขาต่อศักยภาพที่แท้จริงของลูก ๆ ของพวกเขาอาจเกิดขึ้นได้เมื่อทารกของพวกเขาลงทะเบียนในบริการแทรกแซงก่อน ในขณะที่ผู้ปกครองบางคนยังคงปกป้องหัวใจของพวกเขาจากการเชื่อในสิ่งที่พวกเขาอ่านเกี่ยวกับศักยภาพของทารกและความสำเร็จของผู้ใหญ่ที่มีกลุ่มอาการดาวน์เป็นสิ่งสำคัญที่พวกเขาต้องติดต่อกับพ่อแม่คนอื่น ๆ เป็นไปได้

ผู้เชี่ยวชาญด้านการแทรกแซง แต่เนิ่นๆอาจเป็นแหล่งข้อมูลพิเศษโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อพวกเขามองเห็นวัยเด็ก นอกเหนือจากงานที่พวกเขาแสดงในระหว่างการบำบัดพวกเขาแนะนำผู้ปกครองเกี่ยวกับการแทรกแซงง่ายๆที่สนับสนุนเหตุการณ์สำคัญด้านพัฒนาการและการสื่อสารทั้งที่บ้านและในชุมชน ผู้ปกครองควรค้นพบตั้งแต่เนิ่นๆว่าลูกของพวกเขาเป็นคนที่เต็มไปด้วยความแตกสลายและน่าสนใจที่จะไปถึงเหตุการณ์สำคัญพัฒนาการและเช่นเดียวกับเด็กคนอื่น ๆ ก็จะได้รับประโยชน์จากที่พักและการสนับสนุนเมื่อโตขึ้น

น่าเสียดายที่เงินทุนในบางพื้นที่ไม่สามารถให้การสนับสนุนเด็ก ๆ ที่มีคุณสมบัติทางกายภาพบำบัดการพูดและอื่น ๆ ศูนย์ท้องถิ่นอาจเต็มไปด้วยความสามารถและครอบครัวก็อยู่ในรายการรอแม้จะมีเงินทุน ความภักดีต่อธุรกิจในฐานะชุมชนและการแข่งขันเพื่อลดการบริจาคสามารถลดความเป็นไปได้ที่ครอบครัวจะพบกันเว้นแต่ว่าการสนับสนุนโดยผู้ปกครองจะได้รับการดูแลโดยเฉพาะ

มันเป็นเรื่องธรรมดาที่เมื่อเด็กโตขึ้นพ่อแม่จะเน้นกิจกรรมที่เหมาะสมกับอายุ ก่อนวัยเรียน, playgroups, PTA และ IEPs เร็ว ๆ นี้เรียกร้องพลังงานของผู้ปกครองของเด็กเล็ก ผู้ปกครองของเด็กและวัยรุ่นที่อายุมากกว่ามีประโยชน์ในฐานะที่ปรึกษา แต่เราทุกคนสามารถจำสิ่งที่เราพบว่ามั่นใจที่สุดและสิ่งที่ทำให้เกิดการเตือนที่ไม่เหมาะสมเมื่อเด็กของเราได้รับการวินิจฉัยใหม่ การกำหนดให้พนักงานที่ไม่ใช่ผู้ปกครองชำระเงินเพื่อตอบรับการโทรจากผู้ปกครองใหม่อาจเป็นทางเลือกที่ประสบความสำเร็จน้อยที่สุดในการติดต่อครั้งแรก ผู้ปกครองมีความเข้าใจในผลกระทบอย่างมากที่ต้อนรับทารกใหม่ ๆ เข้าสู่ครอบครัวและรู้ข้อเท็จจริงที่เกิดขึ้นเกี่ยวกับการมีลูกด้วยอาการดาวน์ในครอบครัวใหญ่และชุมชนท้องถิ่น บ่อยครั้งที่ความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดที่ลูกของเราเผชิญคือข้อ จำกัด ที่เกิดจากความไม่รู้และอคติและประวัติโดยย่อของการแยกคนที่มีกลุ่มอาการดาวน์ให้กับสถาบันต่างๆ

ฉันชื่นชมและเคารพในการทำงานของเจ้าหน้าที่ที่ศูนย์แทรกแซงก่อนหน้านี้ แต่การรวมเด็กที่มีอาการดาวน์ในกระแสหลักใน Mommy and Me โรงยิมเด็กและ playgroups ทำให้ลูกชายและลูกสาวของเรามีโอกาสเติบโตขึ้นเป็นที่รู้จักและรู้จักเพื่อนคนสำคัญ หากไม่มีผู้ให้คำปรึกษาผู้ปกครองและการสนับสนุนสำหรับการปฏิบัติที่ครอบคลุมจากวัยทารกมีโอกาสน้อยที่ครอบครัวของทารกที่มีอาการดาวน์จะอยู่ในชุมชนของพวกเขา การจัดการกับความต้องการและความท้าทายของลูกหลานของเราแทนที่จะยอมรับและสนับสนุนความสามารถและความสามารถส่วนตัวของพวกเขา จำกัด พ่อแม่และครอบครัวขยายไปสู่มุมมองของรูปแบบทางการแพทย์ที่การแทรกแซงและการบำบัดในระยะแรก ๆ

การแนะนำรูปแบบทางการแพทย์เบื้องต้นของคนพิการโดยไม่เห็นว่าเด็กโตมีความสุขกับการใช้ชีวิตและการเรียนรู้ในสภาพแวดล้อมทางธรรมชาติอาจชะลอการรับรู้สิทธิพลเมืองและสิทธิมนุษยชนของเด็ก ๆ ของเราซึ่งควรเติบโตขึ้นในชุมชนกระแสหลัก เริ่มต้น สิ่งนี้มีความสำคัญอย่างยิ่งสำหรับผู้ปกครองที่มีลูกคนแรกที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นกลุ่มอาการดาวน์เนื่องจากพวกเขาอาจไม่ทราบถึงความผันแปรในพัฒนาการของเด็กในเด็กที่เป็นกระแสหลัก พวกเขาไม่น่าจะรู้ว่าบุคคลที่มีกลุ่มอาการดาวน์น่ากลัวอย่างเป็นธรรมชาติ

ผู้ปกครองอาจรู้สึกโดดเดี่ยวและเป็นหนี้บุญคุณต่อผู้เชี่ยวชาญด้านการบำบัดถ้าลูกของพวกเขาได้รับบริการที่บ้านหรือใช้บริการที่ศูนย์โดยไม่ต้องติดต่อกับผู้ปกครองคนอื่น ๆ เนื่องจากพนักงานอาจมีประสบการณ์เฉพาะกับทารกและเด็กเล็กที่มีกลุ่มอาการดาวน์ดังนั้นการฝึกอบรมรวมถึงความคาดหวังของพวกเขาอาจไม่ได้รับการแจ้งจากการรู้จักหรือทำงานกับวัยรุ่นหรือผู้ใหญ่ที่มีกลุ่มอาการดาวน์ การติดต่อครั้งแรกเชิงบวกโดยเร็วที่สุดหลังจากการวินิจฉัยอาจเป็นงานที่สำคัญที่สุดของการสนับสนุนหรือองค์กรสนับสนุน การเปลี่ยนผ่านไปสู่โรงเรียนอนุบาลและการเปลี่ยนจากโรงเรียนมัธยมมีความสำคัญต่อครอบครัวของเรา

การติดต่อครั้งแรกสำหรับผู้ปกครองของทารกที่ได้รับการวินิจฉัยใหม่ควรเกิดขึ้นเร็วกว่าการเดินทางครั้งแรกเพื่อไปแทรกแซงก่อน มันควรรวมถึงขอแสดงความยินดี; ชมเชยทารกที่น่ารัก; ข้อมูลที่เชื่อถือได้เกี่ยวกับกลุ่มอาการดาวน์และทรัพยากรในท้องถิ่นเพื่อดูในภายหลัง ชุดเด็กหรือผ้าห่มหรือของเล่น โบรชัวร์กลุ่มผู้ปกครองควรมีอย่างน้อยสามภาษา ไม่ควรแยกครอบครัวของเราในช่วงวันแรกสุดของทารกที่สวยงาม

เรียกดูที่ห้องสมุดสาธารณะร้านหนังสือท้องถิ่นหรือร้านค้าปลีกออนไลน์สำหรับหนังสือเช่น: Babies with Down Syndrome - คู่มือผู้ปกครองใหม่
หรือของขวัญ: แม่ใคร่ครวญว่าเด็กที่มีอาการดาวน์มีชีวิตที่ดีขึ้นได้อย่างไร

Pirates และ Mermaids สามารถทำสงครามเพื่อสิทธิผู้พิการได้หรือไม่?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

เรื่องราวของคาร์เตอร์
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
การสนับสนุนและการฝึกสอนเบื้องต้นของทีมสนับสนุน
ผู้ปกครองไม่มีการเยี่ยมโรงพยาบาลเพียงรายการทรัพยากรอินเทอร์เน็ตจากโรงพยาบาล

Down Syndrome Guile ของ Greater Kansas City
//www.kcdsg.org/
มอบกระเช้าต้อนรับประมาณ 50 ใบต่อปีให้กับครอบครัวที่กำลังปรับข่าวเด็กมีกลุ่มอาการดาวน์ "เราได้รับการบอกเป็นประจำว่าตะกร้าเหล่านี้เปลี่ยนชีวิตและนำความหวังมา!"
//fb.me/3fkdrroTB