การเชื่อมต่อกับหน่วยงานการรักษา
ในช่วงสิบสามปีที่ผ่านมาฉันจัดการกับหน่วยงานมากมายที่ตอบสนองความต้องการพิเศษของประชากร สิ่งนี้เริ่มต้นก่อนการวินิจฉัยโรคออทิซึมเกิดขึ้นกับลูกชายวัยสิบหกปีของฉัน ก่อนที่คุณจะไปถึงจุดนั้นคุณกำลังไปพบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญและเอเจนซี่เพื่อหาสาเหตุที่ลูกของคุณมีพฤติกรรมบางอย่างหรือไม่พูดอะไร

การแสดงผลครั้งแรกเป็นสิ่งสำคัญในสภาพแวดล้อมนี้ ในฐานะผู้ปกครองคนเดียวถึงวัยรุ่นสองคนบนสเปกตรัมออทิสติกฉันสามารถจำได้ว่ามีหลายสายตาในห้องรอและต้องอ่านการประเมินที่ไม่ใจดี เหล่านี้เป็นสถานที่ที่เราขอเปลี่ยนแปลงนักบำบัดโรคหรือไม่ใช้บริการของพวกเขาอีกต่อไปและเปลี่ยนหน่วยงาน

เรามีสิทธิ์นั้นในฐานะผู้ปกครองเพื่อให้แน่ใจว่าทั้งเราและเด็กที่กำลังดูมีความสะดวกสบายกับมืออาชีพที่ให้บริการดังกล่าวซึ่งโดยส่วนใหญ่แล้วจะเริ่มตั้งแต่อายุสองขวบสามปีหรือน้อยกว่า การรักษาเหล่านี้อาจเป็นรายวันหรือรายสัปดาห์สองครั้งเป็นเวลาหกเดือนถึงหนึ่งปีโดยมีบันทึกความคืบหน้ารายสัปดาห์ที่ถูกส่งกลับบ้านและแหล่งเงินทุนถ้ามี

แต่เช้าตรู่ฉันก็รู้สึกหงุดหงิดเหลือเกินหลังจากผ่านการประเมินในแต่ละวันที่ผ่านวิดีโอเทปและสังเกตผ่านกระจกสองทางกับลูกชายทั้งสองคนซึ่งเราไม่เคยกลับไปที่โรงพยาบาลแห่งนั้น มีคำแนะนำมากมายที่จะเข้าใจว่าต้องใช้เวลาสองปีก่อนที่ฉันจะขอการบำบัดประเภทนั้นสำหรับลูกชายของฉัน

สำหรับการบำบัดบางอย่างผู้ปกครองอาจต้องเข้าร่วมเวิร์กช็อปหรือการปฐมนิเทศก่อนที่จะได้รับการอนุมัติเงินทุน ผู้ปกครองที่มีบุตรที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยไม่ได้อยู่ในขั้นตอนเดียวกับผู้ปกครองที่อยู่ในสนามเพลาะเป็นเวลาหลายปี

ในช่วงเวลานี้กับลูกชายวัยรุ่นพร้อมที่จะเปลี่ยนเป็นผู้ใหญ่ในอีกไม่กี่ปีข้างหน้าฉันชอบที่จะหาครอบครัวอื่นที่มีเด็กในช่วงอายุที่คล้ายคลึงกัน หน่วยงานบางแห่งจะหยุดให้บริการประชากรวัยรุ่นที่มีอายุมากกว่าและสิ้นสุดการให้บริการเมื่ออายุสิบสองหรือสิบสามปีโดยมีบางคนถึงกับอายุเก้าขวบ ทุกอย่างขึ้นอยู่กับความเชี่ยวชาญของเอเจนซี่ของพวกเขา

ประสบการณ์ของเราเริ่มต้นด้วยกุมารแพทย์ส่งเราไปยังแผนกคำพูดและกิจกรรมบำบัดที่โรงพยาบาลฝั่งตรงข้าม การประเมินเบื้องต้นกล่าวถึงพฤติกรรม "ออทิสติกเช่น" ในรูปแบบที่เขียนด้วยลายมือซึ่งอ่านได้ยาก

ฉันโทรหาหลังจากได้รับการประเมินและขอคำพูดและนักพยาธิวิทยาภาษา (SLP) อีกครั้งสำหรับการประชุม ตอนนั้นฉันมีโอกาสพูดคุยกับ SLP และตัดสินใจว่าเธอเหมาะสมกับความต้องการของเรามาก ไม่กี่เดือนต่อมาลูกชายคนเล็กของฉันก็เริ่มประชุมกับเธอเช่นกัน

ในขณะที่ลูกชายของฉันอยู่ในโรงเรียนอนุบาลและโครงการแทรกแซงต้นพวกเขามีการประชุมรายสัปดาห์ในวันที่โปรแกรมปัจจุบันของพวกเขาไม่ได้ถูกจัดขึ้น ฉันไม่เคยเข้าใจเลยว่าทำไมผู้ปกครองถึงพาเด็กออกจากโปรแกรม 2.5 ชั่วโมง 3-4 วันต่อสัปดาห์เพื่อรับการบำบัดเมื่อพวกเขาสามารถจัดให้พวกเขาทั้งหมดในช่วงปิดภาคเรียน สองสามปีวันศุกร์เป็นวันบำบัด

ฉันต้องการแบ่งปันว่าเมื่อเร็ว ๆ นี้ฉันได้รับเชิญให้เป็นตัวแทนผู้ปกครองในการประชุมผู้จัดการองค์กรของหน่วยงานใด ๆ รายการคำถามถูกส่งถึงฉันที่สร้างขึ้นจากเอเจนซี่ พวกเขาต้องการได้รับคำตอบของฉันรวมทั้งได้ยินประวัติส่วนตัวของฉันกับเอเจนซี่ที่รับใช้ลูกชายทั้งสองของฉันในช่วงหลายปีที่ผ่านมา

เป้าหมายระยะยาวของฉันคือในที่สุดก็พูดที่การประชุมเชิงปฏิบัติการและการประชุมผู้ปกครองเพื่อให้ข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับการเลี้ยงดูเด็กในสเปกตรัมออทิสติก ฉันไม่เคยคิดแม้แต่จะพูดกับนักบำบัดหรือเอเจนซี่เพราะเรื่องนี้ไม่ได้ทำให้ฉันกังวลใจ ฉันเข้าร่วมการประชุมที่นักบำบัดครูผู้ปกครองและผู้เชี่ยวชาญอื่น ๆ แบ่งปันประสบการณ์มากมาย ฉันซื้อหนังสือและนิตยสารที่มีบทความจากคนเหล่านี้ด้วย ทำให้รู้สึกว่าผู้ปกครองแบ่งปันประสบการณ์ของพวกเขากับหน่วยงานการรักษาเพื่อให้ประชากรมีความต้องการพิเศษสามารถเจริญเติบโตต่อไปในการตั้งค่าการรักษาบ้านและโรงเรียน

คำถามที่ถูกถามดังนี้

1. ผู้ปกครองต้องการเห็นอะไรในเว็บไซต์

2. สิ่งที่จะปิดผู้ปกครองจากเว็บไซต์?

3. ในฐานะผู้ปกครองคุณต้องการเป็นส่วนหนึ่งของเซสชันการบำบัดหรือดูจากกระจกเงาทางเดียวหรือไม่?

4. นอกเหนือจากคุณภาพของบริการพ่อแม่มองหาตัวแทนอะไร?

5. ผู้ปกครองใช้ทรัพยากร / เว็บไซต์ / บล็อกใดในการรับข้อมูล

ฉันใช้เวลาประมาณหนึ่งชั่วโมงในการแบ่งปันจากรายการที่ฉันเขียนครอบคลุมหน่วยงานที่เราได้รับบริการผ่าน ฉันยังโพสต์คำถามบนหน้า Facebook ของฉันเพื่อรับตัวอย่างจากผู้ปกครองคนอื่น ๆ เป็นข้อเสนอแนะ

การประชุมอยู่ในห้องประชุมที่มีผู้จัดการประมาณ 20 คนมีบางคนออนไลน์พร้อมหน้าจอบนผนังเพื่อแสดงคำถามและโทรศัพท์ลำโพงมีผู้จัดการฟังจากรัฐอื่น ๆ การแต่งกายเป็นธุรกิจแบบสบาย ๆ ในตอนแรกฉันรู้สึกประหม่าเล็กน้อย เมื่อฉันจากไปฉันได้ต้นไม้และการ์ดขอบคุณพร้อมกับการ์ดเป้าหมาย

นี่เป็นประสบการณ์ที่ยอดเยี่ยมที่พูดคุยถึงความประทับใจจากมุมมองของครอบครัวสิ่งที่เป็นเหมือนการมีนักบำบัดหลายคนเข้ามาในบ้านของคุณการเยี่ยมชมโรงเรียนกระบวนการประเมินผลเล็กน้อยเกี่ยวกับเงินทุนกลุ่มอายุสำหรับการบำบัดและแนวคิดค่ายฉันขอแนะนำให้มีรายละเอียดค่ายให้เร็วที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้เนื่องจากครอบครัวต่างๆกำลังเตรียมตัวสำหรับเรื่องนี้ก่อนวันหยุดฤดูใบไม้ผลิบางครั้งแม้ในช่วงฤดูหนาว เงินทุนอาจใช้เวลาเป็นเดือนและเราจำเป็นต้องทราบราคาของค่ายชั่วโมงรวมถึงประเภทของบริการที่มีให้ระหว่างค่าย

ฉันคิดว่าหน่วยงานอื่น ๆ ควรติดต่อกับครอบครัวที่พวกเขารับใช้มีกลุ่มสนับสนุนสำหรับผู้ปกครองในขณะที่พวกเขากำลังรอให้เซสชันเสร็จสมบูรณ์ แบบสอบถามถามความคิดเห็นเกี่ยวกับนโยบายและบริการของพวกเขาจะเป็นประโยชน์ การประชุมและสัมมนาข้อมูลที่หน่วยงานเหล่านี้มีบูธพร้อมข้อมูลเพื่อให้ผู้ปกครองสามารถเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับบริการของพวกเขา

ฉันเห็นตารางในหลาย ๆ เหตุการณ์ แต่บางครั้งพวกเขาก็มีกิจกรรมมากมายสำหรับเด็ก ๆ ที่ผู้ปกครองไม่สามารถตอบคำถามได้ ท้ายที่สุดฉันเพิ่งคว้าวัสดุเพื่ออ่านที่บ้าน นี่เป็นโอกาสที่สูญเสียไปสำหรับเอเจนซี่จำนวนมากเพื่อพบปะกับครอบครัวหรือผู้ปกครองที่อาจเป็นลูกค้ารายต่อไปของพวกเขา