“ โอ้ที่รักคุณไม่สามารถป่วยได้คุณดูดีเกินไป”"ฉันก็เจ็บปวดเหมือนกันคุณแค่ต้องผ่านมันไปให้ได้""หยุดเป็นละครมันไม่เลวร้ายขนาดนั้น""ถ้าคุณลดน้ำหนักคุณจะรู้สึกดี""บางทีคุณอาจเพิ่งได้รับช่วงเวลาของคุณ" เหล่านี้คือความคิดเห็นที่ 'มีความหมายดี' และ 'เจตนาดี' ที่ฉันได้รับจากคนเมื่อฉันบอกพวกเขาว่าฉันมี Fibromyalgia ฉันรู้ว่าฉันไม่ได้อยู่คนเดียวในเรื่องนี้ อย่างไรก็ตามมันก็ทำให้ฉันไหม้ ผู้ที่เป็น Fibromyalgia, Chigue Fatigue Syndrome และโรคอื่น ๆ เช่นโรคแพ้ภูมิตัวเองต้องรับมือกับสิ่งที่ดูเหมือนจะเป็นประโยชน์ มันทำให้ฉันนึกถึงเรื่องราวในพระคัมภีร์ของโยบเมื่อเขาเรียก "ผู้ปลอบโยน" ที่นั่นเพื่อช่วยเหลือเขาในระหว่างที่ชะตากรรมของเขาโดยบอกเขาว่าเขาเลวร้ายเพียงใดและเขาสมควรได้รับสิ่งที่เขาได้รับ เสียงที่คุ้นเคยเมื่อคุณได้ยิน 'ฉันบอกให้คุณช้าลง' โดย "ปลอบประโลม" ของคุณ?
ฉันสามารถเจ็บปวดและดูไม่เหมือนมัน ฉันอาจดูดีเกินกว่าที่จะป่วย แต่นั่นหมายความว่าอย่างไร? ฉันควรหยุดการแปรงผมและทุกอย่างเพราะฉันป่วยหรือไม่? มีบางวันที่ฉันทำไม่ได้ แต่ไม่มีใครพูดกับฉันแล้ว ... "ของฉันคุณต้องมี fibromyalgia!" พวกเขาคิดว่าฉันขี้เกียจเกินกว่าจะดูแล ฉันไม่สวมเครื่องสำอางเหมือนอย่างที่เคยทำเพราะส่วนใหญ่มันทำให้ผิวและน้ำหอมของฉันรุนแรงขึ้นเกือบจะฆ่าฉัน เป็นไปไม่ได้ที่ฉันจะรับมือกับความไวต่อสารเคมีทั้งหมดของฉัน
น่าเสียดายที่ถ้าฉันบอกคนอื่นว่าฉันจะได้หน้าตาแปลก ๆ หรือความเงียบงุ่มง่าม คุณก็รู้ พวกเขาทำให้คุณรู้สึกว่าคุณบ้า มันคงไม่เป็นอย่างนั้น "คุณไวเกินไป!" คุณคิดว่าไง Fibromyalgia เป็นโรคของความไวในหลายประการ มันให้ความหมายมากขึ้นกับวลี - 'ทำให้ฉันเครียด'
อีลีเนอร์รูสเวลต์กล่าวว่าดีที่สุด "ไม่มีใครทำให้คุณรู้สึกต่ำต้อยได้หากไม่ได้รับความยินยอมจากคุณ" ยิ่งฉันเป็นโรคนี้นานเท่าไหร่ฉันก็ยิ่งรู้ว่าคำพูดนั้นจริง อย่างไรก็ตามฉันไม่คิดว่ามันมากเกินไปที่จะขอให้คนอื่นบอกฉันว่าฉันไม่ได้ป่วยและความพิการของฉันไม่ได้เกิดขึ้นจริงเพียงเพราะมันดูไม่เหมือนพวกเขา
สำหรับฉันคนเดียวไม่มีเวลาหรือพลังงานที่จะเสียให้กับผู้ที่ไม่เชื่อและคุณไม่ควร