อาศัยอยู่กับ Spina Bifida

• อาจ 1, 2024

Spina Bifida เป็นภาวะทุพพลภาพที่พบได้บ่อยที่สุดที่เกิดในอเมริกาส่งผลกระทบต่อเด็ก 1,500 ถึง 2,000 คนมากกว่า 4 ล้านคนที่เกิดในประเทศในแต่ละปี อย่างไรก็ตามคนอย่าง John Cougar Mellencamp นักร้องรถเข็น Jean Driscoll และ I "THE Disabled Coach" Monica J. Foster ซึ่งเป็นคนพิการมีชีวิตปกติ มันเกิดจากข้อบกพร่องท่อประสาทที่ป้องกันไม่ให้กระดูกสันหลังปิดอย่างสมบูรณ์ การขาดการถักคอกระดูกสันหลังร่วมกันนี้เกิดขึ้นในช่วงสองสามสัปดาห์แรกของการตั้งครรภ์เมื่อผู้หญิงหลายคนไม่รู้ว่าพวกเขากำลังตั้งครรภ์

ทุกกรณีของ Spina Bifida นั้นแตกต่างกัน ตัวอย่างเช่นนักร้อง John Cougar Mellencamp เกิดมาพร้อมกับฟอร์มการปิดการใช้งานน้อยที่สุด spina bifida occulta บางคนได้รับผลกระทบจากความพิการ อื่น ๆ จะมีผลในองศาที่สำคัญมากขึ้นขึ้นอยู่กับตำแหน่งที่เกิดขึ้นในคอลัมน์เกี่ยวกับกระดูกสันหลัง ในบางกรณีที่มีความหมายมากกว่าของ spina bifida ทารกสามารถพัฒนา hydrocephalus Hydrocephalus คือเมื่อมีการผลิตกระดูกสันหลังส่วนเกินและของเหลวในสมองที่กดบนสมอง hydrocephalus หากไม่ได้รับการป้องกันหรือแก้ไข แต่เนิ่นๆอาจทำให้เกิดความบกพร่องทางสติปัญญาอย่างอ่อนถึงปานกลาง

เมื่อใครบางคนมี hydrocephalus พวกเขาจะต้องปัดมากกว่า เมื่อฉันเกิดในช่วงต้นทศวรรษ 1970 แพทย์ทำการสอด shunt ไว้ข้างหลังหู shunt เป็นอุปกรณ์ที่เปลี่ยนของเหลวส่วนเกินออกจากสมองและออกจากร่างกาย ปัดอาจยังคงอยู่ไปชั่วชีวิต แต่ในที่สุดฉันก็เต็มไปด้วยระเบิดและมันถูกลบออกไป มันขึ้นอยู่กับบุคคล โดยทั่วไปแล้วชุนต์ไม่เจ็บปวด แต่เป็นสิ่งจำเป็นในการรักษาการทำงานของสมองและป้องกันการเสียชีวิต

ผู้ที่มีอาการ spina bifida โดยเฉพาะอย่างยิ่งในรูปแบบที่สำคัญกว่าอาจมีปัญหาเกี่ยวกับการควบคุมกระเพาะปัสสาวะและลำไส้, โรคภูมิแพ้น้ำยางข้น, ปัญหาทางเพศหรือความแห้งแล้ง, และบางครั้งการเรียนรู้คนพิการ. อย่างไรก็ตามมีอุปกรณ์การรักษาและโปรโตคอลเพื่อลดผลกระทบของความบกพร่องในการทำงานประจำวัน

ฉันมีรูปแบบของ spina bifida ที่เรียกว่า myelomeningocele คอลัมน์กระดูกสันหลังของฉันไม่ได้ถักกันรอบหลังส่วนล่างที่แผ่นเอวที่สามและสี่ เป็นผลให้ฉันไม่สามารถควบคุมขาของฉันและใช้เก้าอี้เต็มเวลาได้ ในช่วงปีแรก ๆ ของฉันฉันใช้เครื่องมือจัดฟันและไม้ค้ำก่อนที่ฉันจะได้รับแขนหักจากซากรถเมื่อฉันอายุ 20 ปี หลังจากนั้นฉันตัดสินใจว่าการใช้เก้าอี้ล้อเลื่อนแบบพาร์ทไทม์จะเปลี่ยนเป็นเต็มเวลาเพื่อทำให้ชีวิตของฉันง่ายขึ้น เป็นการตัดสินใจส่วนตัวในวิทยาลัยที่ทำงานให้ฉัน

บางคนที่มี spina bifida สามารถเดินได้ บางครั้งพวกเขาใช้ไม้เท้าไม้ค้ำหรือวอล์กเกอร์ ฉันใช้วอล์คเกอร์เป็นครั้งแรกเมื่อฉันอายุสามขวบและเรียนจบจากไม้ค้ำ บางครั้งพวกเขาอาจต้องใช้รถเข็นหรือทั้งสองอย่าง ในกรณีส่วนใหญ่คนที่มี spina bifida มีการใช้ร่างกายส่วนบนอย่างเต็มที่และเป็นอิสระมากกลายเป็นสิ่งที่พวกเขาต้องการที่จะมีชีวิตอยู่บนพื้นฐานของการสนับสนุนที่พวกเขามีรอบตัวพวกเขาเพื่อพัฒนาให้เต็มศักยภาพ

ผู้ที่มี spina bifida ใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ ฉันรู้ว่าหลายคนที่มีความพิการในรูปแบบต่าง ๆ นอกเหนือจากตัวเองและเราทุกคนมีชีวิตที่ร่ำรวยและยุ่งมากที่จะไปโรงเรียนการทำงานเป็นเจ้าของธุรกิจของเราออกเดทการแต่งงานและมีลูก การมีความพิการไม่ใช่ฝันร้าย มันคือทั้งหมดที่คุณจัดการกับการดำรงอยู่ของคุณโดยทั่วไป ทัศนคติมีความหมายมากต่อความสำเร็จของคุณในการใช้ชีวิตกับความพิการ

เป็นการยากที่จะระบุสาเหตุที่แน่นอนอย่างหนึ่งสำหรับ spina bifida ปัจจัยมากมายมีบทบาท ไม่มีใครรู้แน่ชัดว่าสิ่งใดขัดขวางการปิดท่อประสาทอย่างสมบูรณ์ทำให้เกิดความผิดปกติในการพัฒนา นักวิทยาศาสตร์สงสัยว่าปัจจัยทางพันธุกรรมโภชนาการและสิ่งแวดล้อมมีบทบาทสำคัญ โดยเฉพาะฉันได้รับการเปิดเผยผ่านพันธุศาสตร์ของ Agent Orange ยาฆ่าแมลงที่ใช้ในเวียดนาม

พ่อผู้ให้กำเนิดของฉันเป็นผู้ให้บริการทางทะเลในสงครามและได้รับการเปิดเผย ผู้เชี่ยวชาญหลายคนเชื่อว่าเป็นสาเหตุของ spina bifida ของฉัน การศึกษาวิจัยระบุว่าการได้รับกรดโฟลิกไม่เพียงพอซึ่งเป็นวิตามินบีทั่วไปในอาหารของแม่เป็นปัจจัยสำคัญที่ทำให้เกิด Spina bifida และความบกพร่องในการพัฒนาของเส้นประสาทอื่น ๆ

วิตามินก่อนคลอดมักจะมีกรดโฟลิกเช่นเดียวกับวิตามินอื่น ๆ นอกจากนี้ยังเป็นสิ่งสำคัญที่จะได้รับโปรตีนและผักใบเขียวจำนวนมากเช่นผักโขมเป็นอาหารของผู้หญิงหากเธอตั้งใจจะตั้งครรภ์

นอกเหนือจากเด็กที่มี spina bifida ที่สามารถรู้จักกันและเติบโตไปด้วยกันแล้วก็เป็นสิ่งสำคัญที่จะช่วยให้เด็กพัฒนาคนรอบข้างโดยไม่มีความพิการเพื่อใช้ชีวิตอย่างมีประสิทธิภาพในโลกที่คนส่วนใหญ่ไม่มีความพิการ พ่อแม่ของฉันย้ำว่าฉันมีทั้งความพิการและโลกที่ไม่ใช่ความพิการที่ดีที่สุดเพื่อนำไปสู่การมีชีวิตที่กลมกลืนและซาบซึ้งว่าฉันเป็นใคร จากที่ฉันรู้สึกขอบคุณมากที่สุดและให้กำลังใจเหมือนกันสำหรับเยาวชนและครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจาก spina bifida กับที่ฉันทำงานเป็นโค้ชชีวิต ฉันยังสนับสนุนครอบครัวที่เด็กอาจมีปัญหาในการเรียนรู้ที่จะเข้าใจความฉลาดรู้ตัวพูดคุยกับเด็กเพื่อกระตุ้นภาษาและทักษะทางสังคม

การสนับสนุนและการศึกษาเป็นสิ่งสำคัญ ทำวิจัยแสวงหาการสนับสนุน ชีวิตที่เต็มไปด้วยการรอคอย

คำแนะนำวิดีโอ: 15 Innovative Personal Mobility Vehicles and Urban Transports 2019 - 2020 (อาจ 2024).