บางอย่างสำหรับความเจ็บปวด - ความคิดเห็นของผู้ปกครอง

• อาจ 2, 2024

ฉันเพิ่งอ่านข้อความที่ตัดตอนมาจากหนังสือ Something for the Pain: Compassion and Burnout in ER โดยดร. พอลออสตินตามที่ปรากฏในบล็อกของ Bloom - Parenting Kids with Disabilities

บางอย่างสำหรับความเจ็บปวด
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

ดร. ออสตินเป็นพ่อของลูกสาววัยหนุ่มที่มีอาการดาวน์และอธิบายวันหนึ่งเมื่อเขาปฏิบัติต่อผู้หญิงที่เป็นดาวน์ซินโดรมที่มีอาการขาหัก โปรดอ่านข้อความที่ตัดตอนมาก่อนเพื่อเพลิดเพลินกับผลกระทบของเรื่องราวจากนักเขียนที่ยอดเยี่ยมที่แบ่งปันเรื่องราวที่น่าสนใจ

สิ่งที่น่าสนใจเกือบจะเหมือนเรื่องราวที่ดร. ออสตินแบ่งปันคือคำพูดที่โพสต์โดยบุคคลที่ไม่สบายใจกับความคิดเห็นบางส่วนของเขาในเรื่องนี้ เพราะฉันไม่มีเวลาพอที่จะซึมซับสิ่งที่เขาเขียนอย่างเต็มที่และไม่ได้อ่านบทความเป็นครั้งที่สองเพื่อความเข้าใจที่มากขึ้นฉันจึงไม่พร้อมที่จะแสดงความคิดเห็นในสิ่งที่มีความหมายมากกว่าหรือน้อยกว่าสำหรับฉัน แต่ฉันมีปฏิกิริยาตอบสนองทันทีต่อความคิดเห็นที่เหลือโดยคนอื่น ๆ ที่อ่านเรื่องราว

มันไม่เหมาะสมที่จะโพสต์ความคิดเห็นในเว็บไซต์ที่มีส่วนเกี่ยวข้องกับข้อความที่ตัดตอนมาน้อยมากดังนั้นฉันจึงย้ายการอภิปรายของปัญหาที่เกิดขึ้นจากความคิดเห็นที่โพสต์ไว้ที่นี่ด้านล่าง

นี่คือสิ่งที่ฉันเขียน:

เรื่องราวทั้งหมดมีพลังมากขึ้นเมื่อพวกเขาเป็นความจริง ความคิดเห็นของผู้เขียนพูดมากเกี่ยวกับว่าเขาเป็นใครมากกว่าผู้ป่วยหรือลูกสาวของเขาที่มีอาการดาวน์ เขากำลังเขียนไม่เพียง แต่ในฐานะพ่อเท่านั้น แต่ยังเป็นแพทย์ห้องฉุกเฉินที่เน้นหนักและทำงานหนักเกินไปที่ต้องรับมือกับตัวแปรทุกอย่างที่เกี่ยวข้องกับบทบาท

เขาอาจอธิบายความรู้สึกและความคิดของเขาเกี่ยวกับลูกสาวของเขาราวกับว่าพวกเขาเชื่อมโยงกับศักยภาพและความสำเร็จของเธอ แต่เขาจะไม่บอกเล่าเรื่องราวในแบบที่มันจะเผยออกมาถ้าเขาไม่ได้อยู่ในมุมของเธออย่างสมบูรณ์

นอกจากนี้ความเห็นอกเห็นใจของเขาที่มีต่อน้องสาวของผู้ป่วยจะทำให้เกิดการสนับสนุนที่ดีขึ้นมากและมีโอกาสมากขึ้นสำหรับหญิงสาวที่เขาพบใน E.R

เราไม่รู้จริงๆว่าผู้หญิงที่กรีดร้องด้วยความเจ็บปวดนั้นมีเสน่ห์หรือสติปัญญาน้อยกว่าลูกสาวของเขาหรือไม่ เรากำลังระงับการไม่เชื่อและยึดถือคำพูดของเขา ในฐานะผู้อ่านเราไม่ทราบว่าน้องสาวของผู้ป่วยเป็นญาติสนิทที่ดีที่สุดหรือไม่ ไม่ใช่ว่าพี่น้องทุกคนสนใจที่จะรู้ว่าพี่น้องที่เป็นผู้ใหญ่ของพวกเขามีความพิการหรือมีความสามารถในการตัดสินใจในนามของพวกเขา ไม่ใช่ทุกคนที่มีเวลาหรือทรัพยากรทางอารมณ์ที่จะเปลี่ยนไปสู่บทบาทการดูแลหรือความสัมพันธ์แบบผู้ใหญ่ธรรมดากับพ่อแม่

ผู้เขียนได้เห็นผู้ป่วยที่มีกลุ่มอาการดาวน์เฉพาะเมื่อเธอรู้สึกเจ็บปวดความกลัวและความสับสน อาจเป็นได้ว่าเขาเปรียบเทียบผู้ป่วยกับลูกสาวของเขาเพียงเล็กน้อยเท่านั้นที่ถูกครอบงำด้วยอารมณ์ความรู้สึกทั้งสามแบบเดียวกัน และแน่นอนว่าไม่รู้จักผู้ป่วยเลยเขาไม่รู้เลยว่าเธอเสนอให้โลกมากน้อยเพียงใดไม่ว่าเธอจะอยู่ในลำดับใดก็ตาม

การบอกเล่าเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นในวันนั้นอาจได้รับการรับรู้ที่แตกต่างไปจากเดิมอย่างสิ้นเชิงหากผู้ป่วยกลุ่มอาการดาวน์สามารถรวบรวมตัวเองและสื่อสารได้อย่างชัดเจนโดยลูกสาวของเขาเติบโตขึ้นด้วยความบกพร่องทางการเรียนรู้ที่มากขึ้น หรือความท้าทายอื่น ๆ

ไม่มีประโยชน์ที่จะปฏิเสธว่ามีลำดับชั้นในชุมชนของครอบครัวที่เลี้ยงคนที่มีกลุ่มอาการดาวน์เช่นเดียวกับที่อยู่ในกระแสหลักรวมถึงชุมชนผู้ทุพพลภาพมากขึ้น มันอาจสร้างความแตกต่างอย่างมากกับผู้อ่านหากแพทย์รู้สึกเสียใจแทนหรือรู้สึกอิจฉาเมื่อพบผู้ป่วยที่ประสบความสำเร็จในการทำงาน เขามีสิทธิ์ที่จะรู้สึกว่าไม่ว่าพวกเขาจะโล่งใจหรือเสียใจ

ผู้คนมีความซับซ้อนและความสัมพันธ์ในครอบครัวมีความซับซ้อน มันอาจไร้สาระที่จะคิดอะไรบนพื้นฐานของสิ่งที่เราคิดว่าเหมาะสมสำหรับพวกเขาที่จะรู้สึกหรือคิด เรามีข้อมูลประสบการณ์และการเตรียมการมากมายกับครอบครัวที่ใกล้ชิดของเราเองและเรายังคงสามารถรับความประหลาดใจได้ทุกวันที่เราอาศัยอยู่ เราไม่จำเป็นต้องวาดเส้นแบ่งระหว่าง 'เรา' และ 'พวกเขา' กับผู้ปกครองคนอื่นเมื่อพวกเขาซื่อสัตย์เกี่ยวกับมุมมองของพวกเขาในครอบครัวของพวกเขา นั่นทำให้รู้สึกไม่สำคัญเท่ากับการจริงจังพวกเขาทำให้คนอื่นจัดหมวดหมู่ลูกชายและลูกสาวของเรา

ฉันได้พบกับวัยรุ่นและผู้ใหญ่วัยหนุ่มสาวที่มีกลุ่มอาการดาวน์ซึ่งได้รับการประเมินว่า 'มีประสิทธิภาพต่ำและมีศักยภาพต่ำ' ตลอดชีวิต แต่ได้รับการยอมรับว่ามีไหวพริบเป็นประโยชน์ใจดีและมีความสามารถในชุมชนของพวกเขา พวกเขามีความหลากหลายเช่นเดียวกับเพื่อนร่วมงานหลักของพวกเขาและอาจจะมากกว่า เป็นเรื่องธรรมดาที่บุคคลจะแสดงบุคลิกลักษณะและความถนัดที่แตกต่างกันที่บ้านมากกว่าที่โรงเรียนหรือที่ทำงาน เช่นเดียวกับดร. ออสติน งานแรกของฉันหลังจากวิทยาลัยอยู่ในโรงพยาบาลโรงเรียนแพทย์ ฉันไม่เคยพบผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์นักศึกษาแพทย์หรือแพทย์ที่ไม่ได้เป็นบุคคลที่มีความสามารถโดดเด่นทั้งด้านพฤติกรรมและความสำเร็จ

ดร. ออสตินแบ่งปันข้อสังเกตและความรู้สึกที่ทรงพลังในฐานะนักเขียนและเราอาจเรียนรู้เพิ่มเติมหากเราไม่สนใจมุมมองส่วนบุคคลของเราและใช้โอกาสนี้เพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเขาเราจะไม่เรียนรู้มากขึ้นเกี่ยวกับลูกสาวของเขาหรือบุคคลอื่นที่มีอาการดาวน์ที่เราพบในหนังสือเล่มนี้เช่นเดียวกับที่เราไม่ได้เรียนรู้มากเกี่ยวกับลูกชายหรือลูกสาวของครอบครัวอื่นในกิจกรรมทางสังคมหรือกลุ่มผู้ปกครอง เราแทบจะไม่รู้ซึ่งกันและกันด้วยความรู้มือสอง

เช่นเดียวกับที่เรารู้เกี่ยวกับวัยรุ่นและคนหนุ่มสาวที่มีกลุ่มอาการดาวน์ในสภาพแวดล้อมที่คุ้นเคยและให้การสนับสนุนทำให้เราเข้าใจถึงความสำเร็จและความท้าทายที่โรงเรียนและที่ทำงานได้ดีขึ้นสิ่งที่เราสามารถเรียนรู้จากผู้ปกครองคนอื่น ๆ ความเข้าใจว่าเราทุกคนเป็นใคร ดร. ออสตินแบ่งปันข้อสังเกตและความรู้สึกที่ทรงพลังในฐานะนักเขียนและเราสามารถเรียนรู้เพิ่มเติมได้อย่างแน่นอนถ้าเราเพิกเฉยต่อบทสนทนาภายในของตัวเองและจดจ่อกับเขา

ฉันสนใจในทุกความคิดเห็นโพสต์ที่บล็อกจนถึง มีหลักฐานของความรู้สึกและความเชื่อมั่นจากผู้เข้าร่วมทุกคน เรามีโอกาสที่ดีกว่ามากในการเรียนรู้บางสิ่งบางอย่างที่สำคัญเกี่ยวกับกันและกันถ้าเราสามารถต้านทานอุปสรรคของเส้นที่เราวาดตัวเองระหว่างทุก 'เรา' และ 'พวกเขา'

นี่คือการตอบสนองที่ยอดเยี่ยมที่สุดในส่วนที่ฉันอ่านมา:

ในการสรรเสริญความซื่อสัตย์
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

โดย George Estreich ผู้แต่ง The Shape of the Eye: Down Syndrome ครอบครัวและเรื่องราวที่เราสืบทอดมา


นี่คือความคิดเห็นที่แก้ไขของฉันโพสต์ที่เว็บไซต์:

เราไม่สบายใจเกี่ยวกับนักเขียนที่วาดเส้นแบ่งระหว่างลูกสาวของเขาและผู้ป่วยที่มีอาการดาวน์ดังนั้นความหวาดกลัวใน ER ของเขาว่าเป็นเรื่องธรรมดาที่จะวาดเส้นแบ่งระหว่างเขาและพวกเราที่เห็นคุณค่าคุณลักษณะอันยิ่งใหญ่ของเพื่อนและญาติที่มีกลุ่มอาการดาวน์ ผู้ที่ถูกอธิบายว่า 'มีประสิทธิภาพต่ำ' หรือ 'มีศักยภาพต่ำ'

ฉันสงสัยว่าประสาทเส้นเดียวกันจะถูกถอนออกหรือไม่ถ้าผู้ป่วยสงบสติและพูดด้วยวาจาในสถานการณ์ที่พยายามและลูกสาวที่รักของเขาเป็นหญิงสาวที่มีความท้าทายมากกว่านี้? การบรรเทาความภาคภูมิใจความเสียใจและความอิจฉาเป็นการตัดสินในลำดับชั้นเดียวกัน

สิ่งที่น่าสนใจยิ่งสำหรับฉันคือปัญหาการรักษาพยาบาล - ทำไมพนักงานไม่มีการฝึกอบรมหรือความเห็นอกเห็นใจสำหรับผู้ป่วยที่เป็นกลุ่มอาการดาวน์ที่ประสบกับความเจ็บปวดที่เจ็บปวดเช่นนี้?

ดูเหมือนว่าน้องสาวของผู้ป่วยจะมางานเลี้ยงช้าไม่มีความตระหนักถึงทรัพยากรในท้องถิ่นหรือโอกาสสำหรับผู้ใหญ่ที่มีความพิการในชุมชน

นอกจากนี้ปัญหาผู้ดูแลผู้สูงอายุ; ผู้ปกครองของผู้ป่วยที่ไม่ได้แสดงอย่างสมบูรณ์ การเผยแพร่สู่ครอบครัวผู้สูงอายุของผู้สูงอายุที่มีความบกพร่องทางพัฒนาการอยู่ที่ไหน

โดยส่วนตัวฉันไม่สามารถรอที่จะอ่านหนังสือเพื่อค้นหาว่าการเดินทางครั้งนี้นำไปสู่การที่เราเริ่มต้นกับดร. ออสตินในบลูม

ความคิดเห็นที่ฉันได้อ่านที่นี่ทำให้เสียสมาธิมากจนฉันถูกดึงออกไปจากความคิดและอารมณ์ที่ฉันรู้สึกขณะอ่านข้อความที่ตัดตอนมา ฉันวางแผนที่จะอ่านอีกครั้งเพื่อฟื้นโฟกัสนั้น

มีมากที่นี่เพื่อหารือเกี่ยวกับฉันลบความคิดเห็นเดิมของฉันและโพสต์ไว้ในเว็บไซต์ของฉันสำหรับผู้อ่านที่นั่น
พวกเขาสามารถพบได้ในภายหลัง
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

ด้วยความปรารถนาดี ~