สำนักวิจัยและโรคประสาทและกล้ามเนื้อ

• อาจ 15, 2024

การลงทะเบียนในรีจีสตรีเฉพาะโรคประสาทและกล้ามเนื้อจะช่วยให้บุคคลได้รับทราบเกี่ยวกับการวิจัยทางคลินิกเกี่ยวกับโรคหรือเงื่อนไขที่เฉพาะเจาะจง ในทางกลับกันระบบทะเบียนโรคจะช่วยให้นักวิจัยมองหาบุคคลที่มีคุณสมบัติเหมาะสมที่จะเข้าร่วมในโครงการวิจัย

ในสหรัฐอเมริกาเครือข่ายการวิจัยโรคทางคลินิกที่หายาก (RCDRN) รวมถึงรีจิสตรีติดต่อสำหรับบุคคลที่มีโรคยลและเส้นประสาทส่วนปลายที่ได้รับการถ่ายทอด ได้แก่ โรค Charcot Marie Tooth, ataxia ที่ไม่เกี่ยวข้องกับโรคและ lysosomal storage รวมถึงโรค Pompe เมื่อเร็ว ๆ นี้ฐานข้อมูล CMT อเมริกาเหนือรวมกับ Neuropathies Consortium ที่ RCDRN เว็บไซต์ RCDRN สามารถเข้าถึงได้ที่: //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm

National ALS Registry เริ่มรวบรวมข้อมูลเกี่ยวกับบุคคลที่มี ALS ที่อาศัยอยู่ในสหรัฐอเมริกาในปี 2010 รัฐบาลสหรัฐให้เงินสนับสนุนการลงทะเบียนนี้ เป้าหมายรวมถึงการพิจารณาจำนวนผู้ป่วยโรค ALS ใหม่ที่ได้รับการวินิจฉัยในแต่ละปี (อุบัติการณ์ของโรค) และจำนวนคนที่อาศัยอยู่กับ ALS ในปัจจุบัน ณ เวลาปัจจุบัน (ความชุกของโรค) รวมถึงการทำความเข้าใจเกี่ยวกับปัจจัยเสี่ยงของ ALS สามารถดูข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับรีจิสทรีได้ที่เว็บไซต์ของพวกเขา: //wwwn.cdc.gov/als/

สมาคม Muscular Dystrophy เพิ่งเปิดตัวฐานข้อมูลใหม่โดยมุ่งเน้นไปที่บุคคลที่มีกล้ามเนื้อเสื่อม Duchenne, เส้นโลหิตตีบด้านข้าง amyotrophic และเส้นประสาทกล้ามเนื้อกระดูกสันหลังเสื่อมและจะขยายรีจิสทรีนี้เพื่อรวมโรคอื่น ๆ เมื่อเวลาผ่านไป ข้อมูลสำหรับการลงทะเบียนจะถูกรวบรวมตามความสมัครใจผ่าน MDA Clinics

การลงทะเบียนอื่น ๆ สำหรับผู้ที่เป็นโรคประสาทและกล้ามเนื้อและที่อยู่เว็บไซต์ของพวกเขามีดังนี้:

สำนักทะเบียนเซลล์ประสาทและความผิดปกติของออสเตรเลีย //nmdregistry.com.au/

สำนักทะเบียนโรคเบลเยี่ยม NeuroMuscular //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

สถาบันสมองแห่งมหาวิทยาลัยสุขภาพและวิทยาศาสตร์ออริกอน ALS และศูนย์โรคกล้ามเนื้อและกล้ามเนื้อ //www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

สำนักทะเบียนโรคประสาทและกล้ามเนื้อของแคนาดา //www.cndr.org/

ฐานข้อมูล CMT อเมริกาเหนือ //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php

สำนักทะเบียนโรคประสาทและกล้ามเนื้อนิวซีแลนด์ //disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

เครือข่ายประสาทและกล้ามเนื้อ Treat-NMD (ลอนดอน, อังกฤษ) //www.researchrom.com/

ทรัพยากร

Davidson, M. , (2011) จัดหาเครือข่ายสำหรับการวิจัยทางคลินิกใน CMT ภารกิจ 18: 3 //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt ดึงข้อมูล 12/15/12

Reijonen, J. , (2012) เครือข่ายวิจัยโรคทางคลินิกที่หายาก. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp ดึงข้อมูล 12/14/12

Wolff, J. , (2012) ภาคตะวันออกเฉียงเหนือเปิดตัวรีจิสตรีโรคทางประสาทและกล้ามเนื้อคลินิก //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuscular-disease-registry ดึงข้อมูล 12/14/12