การทดสอบก่อนคลอดแบบไม่รุกรานสำหรับอาการดาวน์

• อาจ 2, 2024

เมื่อเร็ว ๆ นี้ National Down Syndrome Society ได้กำหนดเกณฑ์ในการประเมิน บริษัท ที่พัฒนาแบบทดสอบการตรวจวินิจฉัยก่อนคลอดแบบ non-invasive สำหรับกลุ่มอาการดาวน์ ผู้ให้การสนับสนุนได้รับการสนับสนุนให้ติดต่อ บริษัท ที่กำลังส่งเสริมหนึ่งในคนแรกของเหล่านี้ที่จะสามารถใช้ได้ Sequenom

เป็นเรื่องธรรมดาที่เราจะชื่นชมและชื่นชม NDSS และผู้สนับสนุนอื่น ๆ ในการให้ข้อมูลพื้นฐานและเกณฑ์สำหรับผู้ที่เกี่ยวข้องกับการทดสอบก่อนคลอดและสร้างแรงกดดันต่อ บริษัท ที่ยืนหยัดทำกำไรอย่างมากจากการทดสอบก่อนคลอดแบบไม่รุกราน

ฉันเป็นคนน่าสังเวช แต่เชื่ออย่างยิ่งว่าทางเลือกหนึ่งนั้นผิด ดูเหมือนว่าโลกจะเป็นสถานที่ที่ดีกว่าถ้าทุกครอบครัวมีบุคคลที่มีกลุ่มอาการดาวน์ในทุกรุ่น นั่นไม่ใช่ทิศทางที่การทดสอบก่อนคลอดแบบไม่รุกล้ำกำลังเคลื่อนที่ดังนั้นฉันจึงสนับสนุนความพยายามของ NDSS ในเรื่องนี้

ฉันไม่รู้ว่าฉันซื้อทฤษฎีที่ว่าการวินิจฉัยก่อนคลอดของกลุ่มอาการดาวน์ทำให้เกิดความกังวลด้านการเงินในส่วนของคู่สามีภรรยา อาจเป็นได้ว่าพวกเขาไม่รู้สึกถึงภาระงานในการเลี้ยงดูเด็กที่มีความต้องการพิเศษ หรือว่าลูกของพวกเขาจะไม่เติบโตในชุมชนที่เคารพหรือให้คุณค่าแก่พวกเขา; และพวกเขาไม่ทราบว่าเด็กกลุ่มอาการดาวน์จะมีบุคลิกภาพความสามารถพรสวรรค์และศักยภาพด้านวิชาการหรือวิชาชีพ

ครั้งแรกที่ผู้ปกครองอาจไม่เข้าใจทุกสิ่งที่เกี่ยวข้องกับการเลี้ยงลูกที่สำคัญดังนั้นการเลี้ยงลูกด้วยอาการดาวน์อาจดูล้นหลาม ผู้ปกครองของเด็กที่ตามมาอาจรู้สึกว่าการเลี้ยงลูกเป็นกระแสหลักนั้นซับซ้อนและเหนื่อยล้าการเลี้ยงลูกด้วยอาการดาวน์จะมีมากเกินไป

แม้ว่าการทดสอบก่อนคลอดแบบไม่รุกรานส่งผลให้เกิดทารกใหม่ไม่กี่รายหรือไม่มีอาการดาวน์ที่เกิดในชุมชนของเราเรายังคงใช้ความพยายามและเวลาอย่างมากในการสร้างความตระหนักและเรียกร้องให้บุคคลที่มีอยู่แล้วในโลก

ลูกชายของฉันเป็นทูตที่ดีกว่าสำหรับชุมชนดาวน์ซินโดรมมากกว่าที่ฉันจะเป็นเพียงแค่เป็นตัวของตัวเองและมีปฏิสัมพันธ์กับผู้คนทีละคน ฉันเชื่อว่าถ้าทุกคนในโลกมีโอกาสได้ใช้เวลากับเขาสองสามวัน แต่เขามีแผนการของตัวเองดังนั้นจึงขึ้นอยู่กับคนอื่นเพื่อให้ผู้ปกครองที่คาดหวังได้ตระหนักถึงตัวเลือกที่แท้จริงที่พวกเขามีหลังจากที่ซีเคทีนขายพวกเขาและผู้ให้บริการทางการแพทย์เพื่อทำการทดสอบ

ผู้สนับสนุนบางคนบ่นว่าการดูแลปัญหาดังกล่าวเป็นการยอมรับหรือแม้แต่การส่งเสริมการทดสอบก่อนคลอดสำหรับกลุ่มอาการดาวน์ซึ่งจะส่งผลให้มีการยุติการตั้งครรภ์ทุกครั้งด้วยการวินิจฉัยก่อนคลอด มีบางคนแนะนำว่าครอบครัวโหวตให้ผู้สมัครเพียงเพราะท่าทางการทำแท้งไม่ว่าจะด้วยเหตุผลใดก็ตามไม่ว่าผู้สมัครคนอื่นจะส่งเสริมความคิดเห็นใดก็ตาม

ฉันมักจะออกเสียงลงคะแนนสำหรับผู้สมัครที่มีประวัติและความเชื่อที่แข็งแกร่งซึ่งระบุว่าพวกเขาสนับสนุนการศึกษาและบริการด้านเงินทุนสำหรับผู้ใหญ่และเด็กที่มีความพิการพัฒนาการและครอบครัวมากกว่าความคิดเห็นในการทดสอบก่อนคลอดและประเด็นที่เกี่ยวข้อง

นอกจากเหตุผลเชิงปฏิบัติและจริยธรรมในการพิจารณาหลายประเด็นแล้วฉันเชื่อว่ามันเป็นสิ่งสำคัญที่ต้องจำไว้ว่าภายในรายงานอุบัติการณ์สูงของการยุติการตั้งครรภ์ด้วยการวินิจฉัยก่อนคลอดของดาวน์ซินโดรมอย่างน้อยครึ่งหนึ่งของผู้เลือกตัวเลือกนี้ โปรชีวิต 'หรือ' ต่อต้านการทำแท้ง ' สถิติการรายงานที่มีจำนวนเท่ากันหรือเพิ่มขึ้นอีกไม่กี่เปอร์เซ็นต์ของบุคคลที่รายงานตัวเองว่า 'โปรชีวิต' เป็น 'ตัวเลือกมืออาชีพ'

ดังนั้นครึ่งหนึ่งของผู้ที่เลือกที่จะยุติการตั้งครรภ์และอีกสองสามเปอร์เซ็นต์ก็คือผู้ที่คิดว่าตัวเอง 'ต่อต้านการทำแท้ง' หรือ 'โปรชีวิต' ด้วยเหตุนี้การลงคะแนนให้กับนักการเมืองที่พิจารณาตัวเองว่าต่อต้านการทำแท้งหมายความว่าฉันมีโอกาส 50/50 ที่พวกเขาจะทำการตัดสินใจส่วนตัวในชีวิตของพวกเขา ในความเห็นของฉันยังมีโอกาส 50/50 ที่ผู้สมัคร 'ทางเลือก' จะตัดสินใจด้วยตนเองและพวกเขารับรู้ถึงสิทธิของผู้อื่นที่จะรับผิดชอบในการให้การศึกษาตัวเองดีพอที่จะเลือกสิ่งที่เหมาะสมสำหรับพวกเขา ครอบครัว

โดยเฉพาะอย่างยิ่งในทศวรรษที่ผ่านมาความช่วยเหลือทางการเงินได้รับการลงทุนอย่างมากในการวิจัยการทดสอบก่อนคลอดโดยไม่มีข้อผูกมัดที่จริงจังในการให้คำปรึกษาก่อนคลอดและการศึกษามืออาชีพที่ให้ข้อมูลที่ถูกต้องและทันสมัยเกี่ยวกับเด็กและผู้ใหญ่ ผลกระทบของการทดสอบก่อนคลอดแบบไม่รุกล้ำที่แบบแผนที่ล้าสมัยและข้อมูลที่ผิดยังคงไม่มีใครทักท้วงอาจมีความสำคัญสำหรับบุคคลที่มีกลุ่มอาการดาวน์ทุกวัยรวมถึงคนอื่น ๆ ที่มีความบกพร่องทางสติปัญญา

เกณฑ์ NDSS เพื่อประเมิน บริษัท ที่มีการทดสอบการวินิจฉัยก่อนคลอดแบบไม่รุกรานสำหรับอาการดาวน์
//www.ndss.org/

NDSS ได้จัดทำแม่แบบข้อความที่สามารถแก้ไขและใช้ในการติดต่อ บริษัท Sequenom เพื่อขอให้ บริษัท ดำเนินการตามเกณฑ์ที่แนะนำ
//www.ndss.org/

เรียกดูที่ร้านหนังสือในพื้นที่ห้องสมุดสาธารณะหรือร้านค้าปลีกออนไลน์สำหรับหนังสือเช่น:
ของกำนัล: มารดาสะท้อนให้เห็นว่าเด็กที่มีอาการดาวน์มีความสุขกับชีวิตของพวกเขาหรือกลุ่มอาการดาวน์ได้อย่างไร: 18 เดือนแรก

คู่มือฟรีสำหรับครอบครัวและผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์
โดย Nancy Iannone และ Stephanie Meredith
การวินิจฉัยการส่งมอบ: คู่มือสำหรับแม่ตั้งครรภ์ในกลุ่มอาการดาวน์
//downsyndromepregnancy.org

สิ่งที่ขาดหายไปจากการทดสอบก่อนคลอดแบบไม่รุกรานสำหรับกลุ่มอาการดาวน์
//www.downsyndromeprenataltesting.com/whats-missing-from-non-invasive-prenatal-testing-for-down-syndrome/

ส่งการวินิจฉัยกลุ่มอาการดาวน์
Bi-fold สำหรับผู้ให้บริการด้านการแพทย์
และ
ทำความเข้าใจกับการวินิจฉัยกลุ่มอาการดาวน์
หนังสือเล่มเล็กสำหรับผู้ปกครองที่คาดหวัง
//lettercase.org/bookstore/

ความกังวลที่แท้จริงเกี่ยวกับสิ่งใหม่ล่าสุดคืออะไร
การทดสอบก่อนคลอดสำหรับกลุ่มอาการดาวน์?
โดย Mark Leach
//www.downsyndromeprenataltesting.com/what-is-the-real-worry-about-the-newest-prenatal-testing-for-down-syndrome

Tough Calls บนการทดสอบก่อนคลอด - หน้าจอแบบไม่บุกรุกสำหรับอาการดาวน์ซินโดรม - หรือทำให้เข้าใจผิด - ผู้ป่วย
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

เหมือนคุณ - ดาวน์ซินโดรม
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

กลุ่มอาการดาวน์: การเปลี่ยนมุมมองที่สภาศิลปะดับลิน
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

The Columbus Dispatch: เด็กที่ถูกเลือก
หลังจากการทดสอบก่อนคลอดคู่ของนอร์ ธ อร์ ธ ได้รวบรวมอนาคต
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

สิ่งที่คาดหวังจากลูกน้อยของคุณด้วยอาการดาวน์
ลิลลี่ที่สมบูรณ์แบบ - จดหมายถึงลูกสาวของฉัน
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

ผลกระทบของการตรวจคัดกรองก่อนคลอดใหม่
การสัมมนาผ่านเว็บจัดทำโดย NDSS และ DSAIA
รวมทรัพยากรที่มีให้กลุ่มของคุณมีส่วนร่วมในการบริการด้านการแพทย์ที่รับผิดชอบและมีประสิทธิภาพ
//vimeo.com/31727112

Mark W. Leach ผู้ที่เสี่ยงต่อการสูญเสียผลกำไรลงได้
//www.thepublicdiscourse.com/2011/11/4240

อเมริกาจะคัดคนที่มีกลุ่มอาการดาวน์หรือไม่?
โดย Brian Skotko
//www.usatoday.com/

ในการนำเด็กที่มีอาการลง
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html