การคัดกรองทารกแรกเกิดช่วยชีวิตพระราชบัญญัติการอนุญาตใหม่

• อาจ 16, 2024

พระราชบัญญัติการคัดกรองทารกแรกเกิดบันทึกพระราชบัญญัติอนุญาตการใช้ชีวิต (เอช. 1281 / เอส. 1417) ได้รับการเสนอในปี 2013 ในวุฒิสภาและรัฐสภาสหรัฐฯ ผ่านสภาผู้แทนราษฎรในปี 2556 และวุฒิสภาในปี 2557 และลงนามในกฎหมายในเดือนธันวาคม 2557 พระราชบัญญัตินี้อนุญาตโปรแกรมของรัฐบาลกลางที่เกี่ยวข้องกับการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดอีกครั้ง

พระราชบัญญัติการคัดกรองทารกแรกเกิดพระราชบัญญัติพระราชบัญญัติชีวิตคน (หน้า 110-204) ได้ช่วยโครงการของรัฐในการปรับปรุงการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิด คณะกรรมการที่ปรึกษาของเลขานุการเกี่ยวกับความผิดปกติทางพันธุกรรมได้ถูกก่อตั้งขึ้น: คณะกรรมการนี้จัดทำขึ้นโดยมีคณะกรรมการกลั่นกรองแนะนำชุดแรกและแนวทางการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดแห่งชาติซึ่งเพิ่มความสอดคล้องระหว่างรัฐ พระราชบัญญัตินี้ช่วยสนับสนุนการศึกษาสำหรับผู้ปกครองและผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพ พระราชบัญญัติฉบับเดิมยังช่วยปรับปรุงการประกันคุณภาพและมาตรการเฝ้าระวังสำหรับห้องปฏิบัติการ

มีความก้าวหน้าในการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดสำหรับโรคกล้ามเนื้อประสาทและกล้ามเนื้อ เมื่อเร็ว ๆ นี้มีการแนะนำให้เพิ่มโรคปอมเปอีประสาทและกล้ามเนื้อในรายการคำแนะนำสำหรับการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดโดยคณะกรรมการที่ปรึกษา: ขณะนี้อยู่ในความคืบหน้า การตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดสำหรับ Duchenne กล้ามเนื้อเสื่อมและกระดูกสันหลังกล้ามเนื้อลีบได้รับการพิจารณาเมื่อเร็ว ๆ นี้

การตรวจคัดกรองเบื้องต้นและการรักษาที่ดีกว่าสำหรับโรคกล้ามเนื้อประสาทอื่นกำลังได้รับการวิจัยอย่างแข็งขันและจะมีมากขึ้นเรื่อย ๆ ทรัพยากรที่จะได้รับจากพระราชบัญญัติการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดจะช่วยปรับปรุงการตรวจหาและรักษาโรคกล้ามเนื้อประสาท

ในฐานะสมาชิกของชุมชนโรคประสาทและกล้ามเนื้อเราได้ยินเสียงของเราเกี่ยวกับเรื่องนี้และกฎหมายอื่น ๆ ที่สำคัญสำหรับเราและความเป็นอยู่ที่ดีของลูก ๆ ของเรา คุณจะพบข้อมูลเพิ่มเติมที่ออกแบบมาเพื่อช่วยคุณติดต่อผู้ออกกฎหมายของคุณเกี่ยวกับกฎหมายที่เกี่ยวข้องได้ที่หน้า MDA Advocacy

แหล่งข้อมูล:

เว็บไซต์ MDA (2014) ค้นหาเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้งของคุณ สืบค้นจาก //mda.org/advocacy/find-officials เมื่อ 12/19/20

เว็บไซต์ MDA (2014) ชุมชน MDA ช่วยให้ผ่านการคัดกรองทารกแรกเกิดช่วยชีวิตพระราชบัญญัติการอนุญาตใหม่ สืบค้นจาก //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act เมื่อ 12/19/14

เว็บไซต์ March of dimes, (2014) คำแถลงของดร. เจนนิเฟอร์แอลฮาวเซ่ประธานเดือนมีนาคมของ Dimes ต่อประธานาธิบดีโอบามาการลงนามในการคัดกรองทารกแรกเกิดบันทึกพระราชบัญญัติการอนุญาตให้มีชีวิตใหม่เป็นกฎหมาย เรียกดูจาก //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt วันที่ 12/19/14

Wahl, M. , (2013) ประธานคณะกรรมการ MDA ให้การสนับสนุนการคัดกรองทารกแรกเกิด การแสวงหา สืบค้นจาก //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening เมื่อ 12/19/14