การวินิจฉัยโรคคู่และโรคเบาหวาน

• อาจ 10, 2024

Down Syndrome (Trisomy 21) เป็นการวินิจฉัยที่จริงจังที่จะได้ยินเกี่ยวกับลูกชายคนแรกของฉันเมื่อเขาอายุหนึ่งวัน อย่างไรก็ตามเนื่องจาก OB / GYN ของฉันเลี้ยงดูบุตรชายอายุ 16 ปีด้วย DS ฉันจึงสามารถเข้าถึงข้อมูลแหล่งข้อมูลและการสนับสนุนที่ดีที่สุดตั้งแต่วันที่ลูกชายของฉันเกิด

เขามีโอกาสเติบโตขึ้นในชุมชนของเราในฐานะที่เป็นที่รู้จักและเป็นที่ชื่นชอบในละแวกบ้านของเราโรงเรียนอนุบาลและประถมศึกษาและโปรแกรมชุมชน (ยิมบอร์โรงเรียนวันอาทิตย์ลูกเสือลูกลีกเล็ก ๆ และฟุตบอล) เจ็ดปีต่อมาเขาพัฒนาโรคเบาหวานเด็กและเยาวชน ฉันรู้สึกเสียใจกับการวินิจฉัยครั้งที่สองนี้

ดูเหมือนว่าไม่ยุติธรรมอย่างยิ่งยวดที่เด็ก ๆ ต้องเผชิญกับความท้าทายของโรคเบาหวาน ลูกชายของฉันต้องดิ้นรน แต่เนิ่นๆและนานด้วยการแทรกแซง แต่เนิ่น ๆ การบำบัดทางกายภาพการพูดและการบุกเบิกในเขตโรงเรียนของเรา ฉันแน่ใจว่าถ้าเป็นไปได้ฉันจะจมกว่าแม่คนอื่น ๆ ที่เคยได้ยินหมอพูดว่า "ลูกของคุณเป็นโรคเบาหวาน"

ฉันไม่เชื่อว่าลูกชายของฉันจะชินกับการตรวจเลือดและฉีดยาทุกวันได้ ฉันค่อนข้างแน่ใจว่าฉันจะไม่สามารถยอมรับได้ว่าเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตประจำวันของเรา

เมื่อมันปรากฏออกมาเขาก็ตัดสินใจสร้างเกมคาดเดาน้ำตาลในเลือดของเขาเพื่อเอาความคิดของฉันออกจากนิ้ว สามวันหลังจากที่เขาได้รับการวินิจฉัยเขาบอกฉันว่าสีน้ำเงิน "อินซูลินทำงานได้แม่ฉันรู้สึกดีขึ้น"

เราโชคดีที่เขาอายุเจ็ดขวบเมื่อเขาเป็นโรคเบาหวานและเขาเรียนรู้วิธีนับในโรงเรียนอนุบาล ทำคณิตศาสตร์อย่างง่ายและอ่านในชั้นแรก ฉันสร้างรายการรหัสสีเพื่อใส่กับเครื่องวัดเลือดของเขาเพื่อให้เขาสามารถหาหมายเลขของเขาและอ่านความคิดเห็นง่ายๆข้างๆ

เขาฉีดอินซูลินที่ทำหน้าที่นานกว่าเดิมก่อนอาหารเช้าและเย็นที่ต้องสมดุลกับมื้ออาหารและของว่างและอินซูลินปกติสำหรับมื้ออาหาร (เขาเปลี่ยนไปเป็น Lantus ตลอด 24 ชั่วโมงด้วยช่วงเวลาสั้น ๆ กับอาหาร) เพราะเราไม่สามารถควบคุมระดับน้ำตาลในเลือดได้อย่างดีเนื่องจากกิจกรรมระดับสูงของเขา (ลีกเล็ก ๆ และเกมสนามเด็กเล่น) ฉันทำเครื่องหมาย 100 ถึง 120 เป็นเลือด "สมบูรณ์แบบ" น้ำตาลอะไรก็ตามที่ต่ำกว่า 100 ว่า "ถึงเวลากินอะไร" และอะไรก็ตามที่อายุต่ำกว่า 70 ปีก็คือ "ดื่มน้ำผลไม้หรือโซดาธรรมดา ๆ ตอนนี้" สิ่งใดที่มากกว่า 120 ก็คือ "ดื่มน้ำหรือศูนย์โซดาแคลอรี่" และอะไรก็ตามที่มากกว่า 180 ก็คือ "R insulin shot"

แน่นอนปัญหาที่ยากที่สุดของเราคือการแจ้งเตือนคนอื่นเกี่ยวกับโรคเบาหวานของเขาสิ่งที่ต้องมองหาว่ามีอาการของน้ำตาลในเลือดต่ำที่เป็นอันตราย (มักจะเหมือนกับอาการของการเป็นเด็กอายุ 7 ปี) และวิธีการรักษาภาวะน้ำตาลในเลือดต่ำ

เพราะเขามีปัญหาด้านการสื่อสารและการประกบฉันจึงสอนให้เขาชี้ไปที่สร้อยข้อมือเตือนแพทย์ของเขาถ้าเขารู้สึกหิว ฉันเขียนคำอธิบายหนึ่งหน้าเกี่ยวกับโรคเบาหวานและอันตรายของน้ำตาลในเลือดต่ำสำหรับเพื่อนร่วมชั้นผู้ปกครองและเจ้าหน้าที่ของโรงเรียนเพื่อให้เพื่อนของเขารู้ว่าจะทำอย่างไรถ้าผู้ใหญ่ที่อยู่รอบ ๆ พวกเขาลืมว่าลูกชายของฉันเป็นโรคเบาหวาน

มันเป็นความกลัวที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของฉันที่เขาจะอยู่คนเดียวและมีภาวะน้ำตาลในเลือดที่ไม่คาดคิดอย่างกะทันหันและผู้คนรอบตัวเขาจะบอกถึงอาการของการมีกลุ่มอาการดาวน์มากกว่าที่จะมีเหตุฉุกเฉินทางการแพทย์

เช้าวันหนึ่งที่งานเลี้ยงอาหารกลางวันที่โบสถ์เขามีความคาดหวังต่ำและจะไม่ดื่มน้ำผลไม้ที่เขาต้องการสำหรับการทำน้ำตาลที่รวดเร็ว ฉันพาเขาไปที่หน้าจอแล้วบอกเขาอย่างเคร่งเครียดว่าเขาต้องดื่มน้ำผลไม้ โชคดีที่เขาทำอย่างนั้น แต่เมื่อฉันพาเขาไปที่อีกด้านหนึ่งของหน้าจอมีสมาชิกที่เกี่ยวข้องหลายคนของประชาคมที่กำลังฟังอยู่และตื่นตระหนกด้วยน้ำเสียงที่ไม่เคยมีมาก่อนของฉันก็เข้ามาแทรกแซงในกรณีที่ฉันกลายเป็น ผู้ปกครอง

พวกเขารู้สึกโล่งใจและเห็นอกเห็นใจในทันทีเมื่อฉันบอกพวกเขาว่าเขาเป็นโรคเบาหวานชนิดที่ 1 และฉันตั้งใจที่จะหลีกเลี่ยงเหตุการณ์น้ำตาลในเลือดต่ำ มันเกิดขึ้นกับฉันว่าแม้ว่าเขาจะอยู่ใกล้ฉันเขาก็สามารถสัมผัสกับสิ่งที่ไม่ดีซึ่งอาจเป็นอันตรายได้เพราะผู้ใหญ่คนอื่นไม่ได้ตระหนักถึงหรือลืมว่าเขาเป็นโรคเบาหวาน

มันทำให้ฉันรู้สึกมั่นใจว่าแม้แต่คนที่อยู่ในประชาคมที่ไม่รู้จักเราดีพอที่จะได้ยินเกี่ยวกับเขาที่เป็นโรคเบาหวานก็มีความมุ่งมั่นที่เพียงพอสำหรับเขาและครอบครัวของเราที่จะเข้าไปแทรกแซงถ้าฉันมีวันที่แย่มาก แห้วหรือจมจนบางครั้งทำให้แม่พูดหรือทำสิ่งที่พวกเขาเสียใจ

ความเมตตาและความเห็นอกเห็นใจของพวกเขาที่มีต่อฉันในสิ่งที่ดูเหมือนจะเป็นสถานการณ์ที่เลวร้ายเป็นเพียงสิ่งที่ฉันได้รับการฝึกฝนให้ตอบสนองในระหว่างวิทยาลัยเมื่อฉันอาสาที่สายด่วนความเครียดของผู้ปกครอง จนกว่าฉันจะมีลูกฉันไม่เข้าใจว่าแม่อาจรู้สึกท่วมท้นในทางนั้นหรือว่าเป็นการเหมาะสมที่จะทำด้วยความเคารพและเห็นอกเห็นใจต่อทั้งแม่และลูก

แน่นอนว่าฉันต้องการการปลอบโยนและปลอบใจตัวเองเพราะฉันกลัวว่าลูกชายของฉันจะได้รับบาดเจ็บจากภาวะน้ำตาลในเลือดต่ำมากหากระดับน้ำตาลในเลือดลดลง คนส่วนใหญ่ทราบถึงผลกระทบระยะยาวที่เป็นอันตรายของน้ำตาลในเลือดสูง แต่ไม่ทราบว่าน้ำตาลในเลือดต่ำเป็นอันตรายร้ายแรงทุกวัน

ความยากลำบากที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของลูกชายของฉันในช่วงอายุสิบสามและวัยรุ่นตอนต้นคืออาการชักในเวลากลางคืนเนื่องจากระดับน้ำตาลในเลือดลดลงอย่างฉับพลันแม้ว่าฉันจะทดสอบเขาระหว่าง 2 ทุ่มถึง 3 โมง

ผลลัพธ์ที่ไม่คาดคิดของตอนแรกของเขาในประเภทนี้คือเขาสูญเสียทักษะมากมายที่เขาได้เรียนรู้ที่โรงเรียนรวมถึงข้อเท็จจริงทางคณิตศาสตร์และทักษะการเขียนเชิงเล่น เขามีความก้าวหน้าอย่างต่อเนื่องในชั้นเรียน Tae Kwon Do ปกติทำการสอบเข็มขัดกับส่วนที่เหลือของชั้นเรียนของเขาจนกว่าเขาจะมีอาการชักครั้งแรก

เขาใช้เวลาหนึ่งปีในการเรียนรู้กิจวัตรที่ซับซ้อนและการเตะต่อเนื่องที่เขาเรียนมาสองปีแรก หลังจากที่เขาได้รับเข็มขัดสีเขียวของเขาในการสอบครั้งแรกของเขาหลังจากที่อาการชักในตอนกลางคืนเขาก็มีอาการชักนั่งถัดจากฉันหลังจากอาหารเช้ามื้อใหญ่และของว่าง

ตั้งแต่ฉันจับพวกเขาเร็วเขาก็กลับมาอย่างรวดเร็ว แต่อีกหนึ่งชั่วโมงต่อมาไม่สามารถทำให้นามสกุลของเขาถูกต้องในลายเซ็นของเขา เขามาหาฉันพูดว่า "มันไม่ทำงานแม่" เขาเพิ่งผ่านการอ่านจดหมายทั้งหมดซ้ำซากเป็นคำสาปและมันเจ็บปวดมากที่จะบอกเขาว่าเราจะต้องผ่านและดูว่าเขาแพ้อะไร เขาแค่บอกฉันว่า "เอาล่ะเราไปที่นี่อีกครั้ง"

นอกเหนือจากตัวละครและความอดทนที่เขาแสดงให้เห็นในการรับมือกับความท้าทายของโรคเบาหวานในชีวิตของเขาแล้วลูกชายของฉันยังเป็นวัยรุ่นทั่วไปถ้ามีเด็กชายอายุ 13 ปีขึ้นไปที่เรียกว่าเป็นแบบอย่าง เขาไม่ชอบที่จะถูกเตือนเมื่อถึงเวลาสำหรับการตรวจเลือดหรือยิงหรือขนมเมื่อเขามีสิ่งอื่น ๆ ที่เขาต้องการจะทำ

เขามีอารมณ์และความรู้สึกเช่นเดียวกับเพื่อนอายุ 13 ปีขึ้นไปที่ไม่มีดาวน์ซินโดรมหรือเบาหวาน ถ้าเป็นไปได้สำหรับฉันที่จะทำให้โกรธมากขึ้นเกี่ยวกับโรคเบาหวานของลูกชายของฉันมากกว่าแม่คนอื่น ๆ ของ 13 ปีคือฉันแน่ใจว่าฉันจะได้รับ

การวิจัยดำเนินต่อเนื่องตลอดหลายปีที่ผ่านมาด้วยความพยายามระดมทุนที่โดดเด่นจากผู้ปกครองและผู้สนับสนุนอื่น ๆ ลูกชายของฉันอยู่ในระบบการปกครองรายวันของการกำหนดอินซูลินใหม่ที่เรียกว่า Lantus (Glargine) และนับการทานคาร์โบไฮเดรตในมื้ออาหารและของว่างเพื่อประเมินว่าอินซูลินที่ทำหน้าที่ในระยะสั้นจะฉีดอินซูลินเพื่อรักษาระดับน้ำตาลในเลือดให้คงที่

เขายังคงทำงานด้านกีฬาพัฒนาความสนใจในโรงละครและการเต้นรำและยังคงมีความสนใจและความถนัดในเป้าหมายทางวิชาการของเขา ไม่ว่าเราจะพยายามคุมเบาหวานของเขาอย่างใกล้ชิดแค่ไหนมีความเป็นไปได้สูงที่มันจะส่งผลเสียต่อสุขภาพของเขา

เพราะเขามีชีวิตที่กระฉับกระเฉง น้ำตาลในเลือดของเขาไม่แน่นอน เขามีความท้าทายด้านสติปัญญาและการสื่อสาร เป็นยาที่อาจทำให้น้ำตาลในเลือดสูงอันตราย และเขาอยู่ใน MDI; ลูกชายของฉันทดสอบน้ำตาลกลูโคสในเลือดของเขาแปดถึงสิบสองครั้งในแต่ละวัน หลีกเลี่ยงเหตุการณ์ฉุกเฉินหนึ่งครั้งหรือการรักษาในโรงพยาบาลมากกว่าจ่ายค่าอุปกรณ์ตรวจโรคเบาหวานมูลค่าหนึ่งปีและแน่นอนว่ามันคุ้มค่ากับความพยายามในการรักษาสุขภาพกำลังใจและสุขภาพจิตของเขา

เราเคยได้ยินรายงานผู้ปกครองของผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ที่แนะนำการทดสอบระดับน้ำตาลในเลือดสี่ครั้งต่อ 24 ชั่วโมงต่อวันหรือน้อยกว่าสำหรับผู้ป่วยที่มีการวินิจฉัยโรคดาวน์ซินโดรมและโรคเบาหวานประเภทหนึ่ง การศึกษาผู้ปกครองหลักและกลุ่มสนับสนุนสำหรับโรคเบาหวานเด็กและเยาวชนสามารถแนะนำต่อมไร้ท่อในเด็กและผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์อื่น ๆ ที่มีพื้นฐานที่แข็งแกร่งในการปฏิบัติที่ดีที่สุด

โรคเบาหวานเป็นเงื่อนไขที่ทำให้เราแต่ละคนผ่านเกณฑ์ความเจ็บปวดและความกังวลที่ผู้ปกครองไม่ควรข้าม ฉันไม่เคยคิดเลยว่าจะมีสิ่งใดมาบดบังความวิตกกังวลที่การวินิจฉัยดาวน์ซินโดรมที่แนะนำในชีวิตของเรา เราต้องการการรักษา

เรียกดูที่ห้องสมุดร้านหนังสือหรือร้านค้าปลีกออนไลน์ในพื้นที่ของคุณ
หนังสือเกี่ยวกับการเลี้ยงดูเด็กที่เป็นโรคเบาหวานหรือกลุ่มอาการดาวน์เช่นคู่มือโภชนาการดาวน์ซินโดรม - คู่มือเพื่อส่งเสริมวิถีชีวิตที่มีสุขภาพดี

"... ผู้คนจำนวนมากและแพทย์หลายคนยังไม่เคยได้ยินการทดสอบแอนติบอดีซึ่งสามารถช่วยในการวินิจฉัยโรคเบาหวานประเภท 1 การตรวจเลือดเป็นการตรวจวัดแอนติบอดีจำเพาะของร่างกายของคุณที่เกี่ยวข้องกับกิจกรรม autoimmune ที่โจมตีเซลล์เบต้าที่ผลิตอินซูลินใน ตับอ่อนกล่าวว่า Lori Laffel, MD, หัวหน้าแผนกกุมารเวชศาสตร์, วัยรุ่นและเบาหวานผู้ใหญ่ที่ศูนย์เบาหวาน Joslin และศาสตราจารย์ด้านกุมารเวชศาสตร์ที่ Harvard Medical School ... "
การทดสอบแอนติบอดีสามารถวินิจฉัยโรคเบาหวานประเภทที่หนึ่งในเด็กที่เป็นโรคเบาหวานก่อนที่อาการจะพัฒนา
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

เด็กที่มีข้อมูลและการสนับสนุนโรคเบาหวาน
//www.childrenwithdiabetes.com

น้ำตาลในเลือดต่ำ: มันดูเหมือนไม่มากจากภายนอก
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

นี่คือโรคเบาหวานประเภท 1 - การควบคุมความเป็นจริง VS
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

หนังสั้น 18 นาที: DxONE Type One Diabetes
อาศัยอยู่กับโรคเบาหวานประเภท 1 เท่าที่เห็นผ่านสายตาของพ่อกับลูกที่เป็นโรคเบาหวานและลูกชายของเขา
//vimeo.com/82085032

ผ้าห่มรักษาความปลอดภัยของฉัน Glucagon
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

เติบโตขึ้นกับโรคเบาหวาน: มุมมองของเยาวชน
Ms. Krystal Boyea เอกอัครราชฑูตเยาวชนประจำอเมริกาเหนือและแคริบเบียนสู่สมาพันธ์เบาหวานนานาชาติ
//tinyurl.com/7xjwldq

Missouri House Bill 675 จะรับรองว่าเด็กที่เป็นโรคเบาหวานนั้นปลอดภัยที่โรงเรียน
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
ช่วยให้เจ้าหน้าที่ของโรงเรียนได้รับการฝึกอบรมเพื่อให้การดูแลรักษาโรคเบาหวานขั้นพื้นฐานรวมถึงการจัดการอินซูลินและกลูคากอน; ช่วยให้เด็กที่มีความสามารถในการจัดการโรคเบาหวานด้วยตนเองในขณะที่โรงเรียน

สมาคมโรคเบาหวานแห่งสหรัฐอเมริกา: สิทธิทางกฎหมายของนักเรียนที่เป็นโรคเบาหวาน
บทที่ 8 บริการและที่พักผู้ป่วยเบาหวานควรจัดหาอะไร?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - เด็กที่มีข้อมูลและการสนับสนุนโรคเบาหวาน
เด็กที่เป็นโรคเบาหวานที่ www.childrenwithdiabetes.com

สัญญาณเตือนโรคเบาหวานจากเด็กที่มีเว็บไซต์โรคเบาหวาน
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

กลับไปโรงเรียนด้วยโรคเบาหวาน
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Jonas Brothers Update - เบาหวานไม่ได้ชะลอ Nick Jonas อายุ 15 ปี
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

ป๊อปสตาร์ประเภท 1 นิคโจนัสเล่าเรื่องของเขา ... ในเดือนพฤศจิกายน 2548 นิคโจนัสค้นพบว่าเขาเป็นโรคเบาหวานประเภท 1
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจำนวนมากไม่รู้เกี่ยวกับการดูแลโรคเบาหวานในโรงพยาบาลผู้ป่วยนอกและการผ่าตัดผู้ป่วยใน
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

บริการสุนัขช่วยชีวิตสำหรับเด็กที่เป็นเบาหวานออทิสติก วิชิตออินทรี
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html