สร้างความตระหนักเกี่ยวกับกลุ่มอาการดาวน์

• อาจ 21, 2024

การสร้างความตระหนักและสนับสนุนให้ผู้ที่มีอาการดาวน์ทุกวัยมักเริ่มต้นเมื่อผู้ปกครองแบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับลูกชายหรือลูกสาวแรกเกิดที่สวยงามของพวกเขากับครอบครัวและเพื่อน ๆ

หวังว่ากลุ่มผู้ปกครองในท้องถิ่นจะให้บริการแพ็คเก็ตผู้ปกครองใหม่และโบรชัวร์สำหรับโรงพยาบาล OB / Gyn และสำนักงานกุมารแพทย์ผดุงครรภ์และนักสังคมสงเคราะห์โรงพยาบาล อาจมีผู้ปกครองแต่ละคนที่ทำให้โรงพยาบาลหรือเยี่ยมบ้านเพื่อแสดงการสนับสนุนและแบ่งปันข้อมูลที่เชื่อถือได้และทันสมัยกับผู้ที่ติดต่อพวกเขา การจับคู่ 'ผู้ปกครองถึงผู้ปกครอง' ไม่ทั้งหมดมีประโยชน์เท่าที่ควร แต่ครอบครัวบางคนยังไม่พร้อมหรืออาจไม่สามารถเข้าร่วมการประชุมหรือมีส่วนร่วมในเหตุการณ์ที่พวกเขาสามารถเห็นความหลากหลายที่แท้จริงของเด็กที่มีกลุ่มอาการดาวน์

ผู้ปกครองใหม่อาจจะง่ายขึ้นที่จะมุ่งเน้นไปที่การให้ความรู้พี่น้องและเด็กคนอื่น ๆ ในครอบครัวก่อน หนังสือเด็กใช้ภาษาและภาพง่าย ๆ ที่นำเสนอตัวละครที่มีกลุ่มอาการดาวน์เป็นบุคคลวันละครั้ง แม้ว่าผู้ใหญ่อาจต้องการศึกษาหนังสือที่มีความท้าทายที่เป็นไปได้ทั้งหมดที่เคยเกิดขึ้นกับคนที่โตมาพร้อมกับโครโมโซมที่ 21 เป็นพิเศษ แต่สิ่งที่ดีที่สุดจะไม่ให้คำอธิบายที่ถูกต้องว่าพวกเขาเป็นใคร

ลูกชายของฉันตัดสินใจเพิ่มการรับรู้โดยการเขียนความคิดของเขาลงในหน้าการระดมทุน Buddy Walk ของเขา เขาพิมพ์สำเนาของหน้านี้ที่ห้องสมุดสาธารณะของเราพับแผ่นเป็นสี่ส่วนและพาพวกเขาไปรอบ ๆ เพื่อแบ่งปันกับคนที่เขาพบ เป้าหมายแรกของเขาคือให้คน 100 คนบริจาค 1 ดอลลาร์ต่อคน - แต่เขามักจะรวมไว้ด้วยว่ามันไม่เป็นไรถ้าผู้คนเก็บเงินดอลลาร์ของพวกเขาเพื่อเป็นเคล็ดลับที่ดีสำหรับพนักงานเสิร์ฟและมันก็โอเคที่จะไม่มีเงินบริจาค ฉันมักจะประหลาดใจกับสิ่งที่เขาเลือกที่จะเขียนเกี่ยวกับและวิธีการที่เขารู้สึกลึกเกี่ยวกับปัญหาบางอย่าง เขายังเพิ่มความตระหนักของฉันทุกวัน

การแชร์หนังสือเด็กกับผู้ใหญ่คนอื่น ๆ ในครอบครัวช่วยให้พวกเขามีความคาดหวังที่เป็นจริงและมีความหวังมากกว่าบทความทางการแพทย์จำนวนมากการขายเสริมและหนังสืออ้างอิงที่พบในห้องสมุดสาธารณะ แม้ว่าจะมีแหล่งข้อมูลที่ยอดเยี่ยมและมีชื่อเสียงจากสำนักพิมพ์เช่น Woodbine House, Brookes Publishing และอื่น ๆ หนังสือสำหรับเด็กมีทั้งที่ให้ข้อมูลและกระตุ้นความคิด พวกเขายังมีประโยชน์สำหรับการแนะนำเรื่องของดาวน์ซินโดรมเมื่อเด็กโตขึ้นเนื่องจากเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมควรรู้สึกสบายใจเมื่อวิชานั้นเกิดขึ้นและมีความรู้เกี่ยวกับสาเหตุที่หัวข้อนั้นเป็นที่สนใจของผู้ใหญ่รอบตัว

ฉันขอแนะนำหนังสือของขวัญ: คุณแม่ใคร่ครวญว่าเด็กที่มีอาการดาวน์เพิ่มความมีชีวิตชีวาให้กับชีวิตของพวกเขาอย่างไรและของกำนัลที่ 2: ผู้คนที่มีอาการดาวน์จะทำให้โลกมีชีวิตชีวามากขึ้นได้อย่างไร แต่ละคนแสดงให้เห็นถึงความหลากหลายของบุคคลที่มีกลุ่มอาการดาวน์และครอบครัวของพวกเขาในรูปแบบที่ถูกต้องและสมจริงกว่าหนังสือเกี่ยวกับกลุ่มอาการดาวน์โดยทั่วไป

ทุก ๆ ปีสำหรับวันสิ้นโลกของกลุ่มอาการดาวน์ในวันที่ 21 มีนาคมและเดือนกลุ่มอาการดาวน์ในเดือนตุลาคมครอบครัวส่งจดหมายถึงบรรณาธิการหนังสือพิมพ์และนิตยสารการเลี้ยงดูในระดับท้องถิ่นและระดับภูมิภาคขอให้พวกเขาจัดทำเรื่องราวและรายการทรัพยากรสำหรับครอบครัวและผู้เชี่ยวชาญ กลุ่มอาการดาวน์ในชีวิต ฉันหวังว่าครอบครัวของเด็กทารกเด็กเล็กและเด็กก่อนวัยเรียนจะลงทะเบียนเรียนในชั้นเรียน Mommy and Me หลักกิจกรรมแผนกสวนสาธารณะและชุมชนอื่น ๆ
โปรแกรมเพื่อให้ผู้ปกครองของเด็กหลักเห็นว่าลูกชายและลูกสาวของเราเป็นเหมือนเด็กมากกว่าพวกเขาแตกต่างกัน - และเพื่อให้เราในฐานะพ่อแม่เห็นว่าลูก ๆ ของพวกเขาเป็นเหมือนเด็กมากกว่าที่พวกเขาแตกต่างกัน ทุกวิธี

แน่นอนว่ามันเป็นเรื่องดีเสมอที่จะมีกลุ่มเด็กที่มีกลุ่มอาการดาวน์ดังนั้นเราจึงสามารถเตือนความหลากหลายของลูก ๆ ของเราด้วย DS ได้เช่นกัน ฉันไม่เคยพบใครที่เป็นดาวน์ซินโดรมเหมือนลูกชายของฉันและความหลากหลายที่พวกเขาแสดงนั้นน่าจะเป็นสิ่งที่ฉันโปรดปรานเกี่ยวกับคนที่เป็นดาวน์ซินโดรม บางครั้งฉันสงสัยว่าพวกเขาคิดว่าพ่อแม่ของพวกเขาเหมือนกันหรือไม่ - ดูเหมือนว่าเพื่อนของพี่สาวของเขาจะทำ มันเป็นการโยนความเสียสละซึ่งลูกชายหรือลูกสาวสามารถเล่าเรื่องราวที่สนุกที่สุดเกี่ยวกับเราได้

เรียกดูที่ร้านหนังสือในพื้นที่ห้องสมุดสาธารณะหรือร้านค้าปลีกออนไลน์สำหรับ: ของขวัญ 2: วิธีที่ผู้คนมีอาการดาวน์ทำให้โลกมีชีวิตชีวาหรือพินและเครื่องประดับ

ภาษาที่สร้างความเสียหายของ 'การรักษา' และกลุ่มอาการดาวน์: ทำไมเราถึงมีการสนทนากันต่อไป? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

ศูนย์แห่งชาติเพื่อทรัพยากรลุ่มของอาการก่อนคลอดและหลังคลอด
//createsend.com/t/y-81BD225C1E21261D

ตำนานเก้าเรื่องเกี่ยวกับการเลี้ยงลูกด้วยอาการดาวน์
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

กลุ่มอาการดาวน์: การเปลี่ยนมุมมองที่สภาศิลปะดับลิน
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Down Puget Sound ชุมชนเพื่อนซินโดรม
วันอาทิตย์ที่ 6 ตุลาคม 2556 ที่ Seattle Center 13.00 - 16.00 น
//buddywalk.kintera.org/pugetsound/WWEStarTrekEvanW2013