ยาโคบ

• อาจ 21, 2024

ยาโคบแก้
Jordana Holovach ผู้ก่อตั้ง Jacob's Cure ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงผลกำไรอุทิศตนเพื่อค้นหาวิธีรักษาโรค Canavan (โรคทางสมองทางพันธุกรรมที่หายากเสื่อมและเสียชีวิต) ได้รวบรวมประเภทของบุคคลที่ต้องเผชิญกับวิกฤติถาม:“ ทำไมไม่ ฉัน?" มากกว่าการเอาชนะตนเอง:“ ทำไมต้องเป็นฉัน”

ตอนที่ยาโคบลูกชายของเธออายุสิบขวบเกิดในปี 2539 หมอโฮลวาคแนะนำว่าเขาจะไม่อุ้มหัวนั่งคลานหรือไม่สามารถพูดได้เนื่องจากความผิดปกติที่มีผลต่อวัตถุสีขาวของ สมอง. แทนที่จะปล่อยให้ตัวเองถูกขัดขวางจากการวินิจฉัยโรคที่หายาก Holovach เปิดตัวในสงครามครูเสดเพื่อปลุกจิตสำนึกเกี่ยวกับโรค Canavan และหาเงินทุนที่จำเป็นมาก อันเป็นผลมาจากความหายากของโรคการหาเงินทุนจากภาครัฐนั้นหายากอย่างไรก็ตามภายในหนึ่งเดือนจากการวินิจฉัยของยาโคบโฮโลวาคระบุนักวิจัยสองคนจากเยลและโรงเรียนแพทย์โอ๊คแลนด์ในนิวซีแลนด์ที่ได้รับการรักษาเด็กด้วยกระบวนการบำบัดยีน .

ในเดือนมิถุนายนปี 1998 เมื่อจาค็อบมีอายุเพียงสองปีเขาได้รับการบำบัดด้วยยีนและค่อยๆเริ่มดีขึ้น
เมื่อโฮลอฟถามคำถามว่าทำไมเธอถึงมองโลกในแง่ดีและมีแรงจูงใจเธอไม่ลังเลเลยที่จะตอบ “ ยาโคบลูกชายของฉัน เขาเป็นแค่นางฟ้ามีชีวิต เขาท้าทายราคาต่อรองทั้งหมด ฉันรู้สึกมีความสุขที่ได้เป็นแม่ของเขา” เธอกล่าว
ในปี 1998 เมื่อจาค็อบได้รับการรักษาด้วยยีนบำบัดครั้งแรกกระบวนการดังกล่าวค่อนข้างใหม่ แต่ตอนนี้ Holovach ยังคงมองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับการรักษาในที่สุด “ วิทยาศาสตร์มีแนวโน้มดี ยาโคบเพิ่งมีอายุสิบขวบ ตอนนี้เรามีแล็บวิจัยและฉันพูดกับนักวิทยาศาสตร์ทุกวัน ฉันเชื่อว่ามีวิธีรักษา” เธอกล่าว
ปัจจุบันจาค็อบอยู่ในเกรดสองและเข้าโรงเรียนกับพยาบาล เขาเรียนรู้และทำภารกิจมอบหมายให้เสร็จสมบูรณ์บนตัก นอกจากนี้เขายังได้รับความช่วยเหลือเพิ่มเติมจากเทคโนโลยีที่เรียกว่า Dynavox ซึ่งช่วยให้เขาตอบคำถามเชิงวิชาการต่อคำถามของครู บทเรียนและวัสดุทั้งหมดถูกดัดแปลงเพื่อการใช้งานของเขาและส่งต่อไปยังแล็ปท็อปของเขาผ่านซอฟต์แวร์พิเศษ “ อาจารย์ของเขายืนยันว่าเขาฉลาดแค่ไหน” โฮโลวาชกล่าวในการสัมภาษณ์ทางโทรศัพท์จากบ้านของเธอในแฮร์ริสันนิวยอร์ก

Holovach เสนอคำแนะนำที่ดีแก่ผู้ปกครองที่อาจคิดว่าการก่อตั้งมูลนิธิเพื่อช่วยเหลือสมาชิกครอบครัวที่เดือดร้อน “ ก่อนอื่นอย่านำสิ่งที่หมอพูดไปด้วยใจ - มีหมอที่นั่นเต็มใจที่จะทำงานเกี่ยวกับโรคนี้” เธอกล่าว เมื่อ Holovach เริ่มต้นการรักษาของยาโคบเธอพยายามรากหญ้าจำนวนมากและแนะนำกลยุทธ์เดียวกันให้กับผู้อื่น “ ไปที่ชุมชนของคุณก่อน - เครือข่ายผู้คนของคุณและรับการอ้างอิง นั่นคือวิธีที่เราระดมเงิน 60,000 ดอลลาร์แรก” เธอกล่าว
นอกจากนี้ในปี 2544 โฮลอฟได้แสดงประจักษ์พยานในรัฐสภาซึ่งส่งผลทางบวกต่อการรณรงค์ของเธอ “ คุณต้องเต็มใจที่จะไปวอชิงตัน มันสำคัญมาก” เธอพูด
ตั้งแต่ปี 2000 เมื่อ Jacob’s Cure ก่อตั้งขึ้น Holovach ได้ระดมทุนวิจัยมากกว่าหนึ่งล้านดอลลาร์

สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการรักษาของยาโคบและกิจกรรมระดมทุนที่กำลังจะมา: การเยี่ยมชม: http; // www.jacobscure.org