ทะเบียนโรคสำหรับโรคกล้ามเนื้อเส้นประสาท

• เมษายน 20, 2024

มีการจัดตั้งทะเบียนโรคขึ้นเพื่อช่วยให้นักวิจัยค้นหาบุคคลที่มีคุณสมบัติเหมาะสมที่จะเข้าร่วมเป็นอาสาสมัครในโครงการวิจัย การวิจัยดังกล่าวจำเป็นต้องมีความรู้ขั้นสูงเกี่ยวกับการวินิจฉัยและการรักษาโรคกล้ามเนื้อประสาท ในทางกลับกันการลงทะเบียนในรีจีสตรีเฉพาะโรคประสาทและกล้ามเนื้อจะช่วยให้บุคคลได้รับทราบเกี่ยวกับการวิจัยทางคลินิกเกี่ยวกับโรคหรือเงื่อนไขเฉพาะและรีจีสตรีบางแห่งยังให้ข้อมูลเฉพาะโรคแก่บุคคลที่ลงทะเบียนด้วย

Consortium ของ Mitochondrial โรคอเมริกาเหนือก่อตั้งขึ้นโดยสถาบันสุขภาพแห่งชาติสหรัฐอเมริกาและเป็นส่วนหนึ่งของเครือข่ายการวิจัยโรคทางคลินิกที่หายากรวบรวมข้อมูลเกี่ยวกับบุคคลที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคยลและสมาชิกในครอบครัว ผู้ที่ลงทะเบียนในฐานข้อมูลนี้จะต้องลงทะเบียนใน RCDRN (คุณสามารถค้นหาที่อยู่เว็บไซต์ด้านบน) และยินดีที่จะเดินทางไปยังหนึ่งในศูนย์ที่เข้าร่วมสำหรับการเยี่ยมชมประจำปีรายชื่อสามารถพบได้ที่ // อินฟราเรดiseasesnetwork.epi.usf .edu / NAMDC / center / index.htm

เมื่อเร็ว ๆ นี้ได้มีการประกาศงานวิจัยใหม่ ๆ เกี่ยวกับโรคทางประสาทและกล้ามเนื้อ บุคคลที่มี Becker Muscular Dystrophy (BMD) อาจลงทะเบียนกับทะเบียนการวิจัยที่เกี่ยวข้องกับการศึกษาการถ่ายโอนยีน follistatin ที่โรงพยาบาลเด็กทั่วประเทศในโคลัมบัสโอไฮโอ นักวิจัยได้ทำการวิจัยทางคลินิกเกี่ยวกับความปลอดภัยของการรักษา (เกี่ยวข้องกับการฉีดยีนฟอลิสตาตินโปรตีนโอนยีนที่ต้นขา) สำหรับผู้ที่มี BMD และ myositis รวมเป็นระยะ ๆ สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการลงทะเบียนและการวิจัยนี้และอื่น ๆ โปรดดูเว็บไซต์ของโรงพยาบาล: //www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studies

การลงทะเบียนสำหรับบุคคลที่มี ataxia รวมถึง ataxia ของ Friedreich นั้นได้เปิดขึ้นผ่านการประสานงานของโรคหายากที่ Sanford (CoRDS) บุคคลที่มีสิทธิ์สามารถรับข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่ //www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/

สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมและการลงทะเบียนเพิ่มเติมโปรดดูบทความที่อ้างถึงด้านล่าง, การลงทะเบียนการวิจัยและโรคกล้ามเนื้อประสาท

ทรัพยากร

Madsen, A. , (2013) Ataxia Registry Open สำหรับการลงทะเบียน การแสวงหา สืบค้นจาก //quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrollment เมื่อ 8/8/13

Reijonen, J. , (2012) สำนักวิจัยและโรคประสาทและกล้ามเนื้อ เรียกดูจาก //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp เมื่อ 8/8/13

Reijonen, J. , (2012) เครือข่ายวิจัยโรคทางคลินิกที่หายาก. เรียกดูจาก //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp เมื่อ 8/8/13

Wahl, M. , (2013) BMD: ผู้เข้าร่วมขอให้สำนักทะเบียนที่เกี่ยวข้องกับการถ่ายโอนยีนทดลอง การแสวงหา เรียกดูจาก //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=true เมื่อ 8/8/13

Wahl, M. , (2012) สำนักทะเบียนโรค Mitochondrial แสวงหาผู้เข้าร่วม การแสวงหา เรียกดูจาก //quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-registry-seeks-participants เมื่อ 8/8/13