การทดลองทางคลินิกและโรคกล้ามเนื้อ
การทดลองทางคลินิกเกี่ยวข้องกับการวิจัยเชิงทดลองเพื่อค้นหาวิธีการรักษาและ / หรือการรักษาโรคที่มีประสิทธิภาพมากขึ้น ในขณะที่โรคทางประสาทและกล้ามเนื้อยังไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ แต่การทดลองทางคลินิกอย่างต่อเนื่อง ผ่านการมีส่วนร่วมในการวิจัยทางคลินิกบุคคลที่มีโรคกล้ามเนื้อประสาทสามารถเข้าร่วมในการค้นหาอย่างต่อเนื่องเพื่อปรับปรุงการรักษาพยาบาล

อย่างไรก็ตามการมีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิกอาจไม่เป็นประโยชน์ต่อบุคคลที่เข้าร่วมและยังมีความเป็นไปได้ที่จะได้รับอันตรายจากการรักษาทดลอง หากคุณตัดสินใจที่จะมีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิกตรวจสอบให้แน่ใจเพื่อแจ้งแพทย์ของคุณ

การมีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิก ผู้เข้าร่วมจะได้รับข้อมูลเกี่ยวกับการศึกษาทางคลินิกเพื่อช่วยให้พวกเขาตัดสินใจว่าจะเข้าร่วมหรือไม่ ผู้เข้าร่วมควรมีโอกาสเรียนรู้เกี่ยวกับระเบียบวิธีวิจัยและถามคำถาม โปรโตคอลควรรวมถึงการสร้างข้อมูลที่มีคุณสมบัติสำหรับการทดลองและวิธีการคัดเลือกผู้เข้าร่วมเพื่อเข้าร่วมและมอบหมายให้กลุ่มวิจัย โปรโตคอลจะรวมถึงข้อมูลต่าง ๆ เช่นความเสี่ยงและประโยชน์ของการเข้าร่วมระยะเวลาการศึกษากำหนดเวลาสำหรับการทดสอบขั้นตอนและ / หรือยาและปริมาณ

ในสหรัฐอเมริกาโปรโตคอลการวิจัยทางการแพทย์ที่เกี่ยวข้องกับยาผลิตภัณฑ์ทางชีวภาพหรืออุปกรณ์การแพทย์ที่ดำเนินการกับผู้เข้าร่วมการวิจัยของมนุษย์จำเป็นต้องมีการตรวจสอบอนุมัติและตรวจสอบโดยคณะกรรมการทบทวนสถาบัน (IRB) บทบาทของ IRB รวมถึงการพิจารณาว่าการวิจัยเป็นไปตามข้อกำหนดด้านจริยธรรมและปกป้องสิทธิและความปลอดภัยของผู้เข้าร่วม

ในสหรัฐอเมริกาสามารถทำการทดลองทางคลินิกได้ที่เว็บไซต์การทดลองทางคลินิกของสหรัฐอเมริกา การค้นหาไซต์ทดลองทางคลินิกของสหรัฐฯโดยใช้คำว่า "โรคกล้ามเนื้อประสาท" แสดง 1067 คำว่า "การศึกษาแบบเปิด" ในเวลาที่มีการเข้าถึงไซต์นี้ (5/9/15) (การค้นหานี้ไม่รวมการศึกษาแบบปิดและการศึกษาที่มี "สถานะที่ไม่รู้จัก": ไม่มีข้อ จำกัด ในการศึกษา 4047 รายการ) 1067 รายการบางรายการได้รับการสรรหาในขณะที่รายการอื่น ๆ ถูกระบุว่าเป็น การค้นหา“ muscular dystrophy” พบการศึกษาที่เปิดกว้าง 115 ครั้ง (อีกครั้งโดยไม่รวม "สถานะที่ไม่รู้จัก")

ไซต์นี้ยังมีตัวเลือกการค้นหาขั้นสูงเพื่อ จำกัด การค้นหาให้แคบลง ตัวอย่างเช่นในขณะที่การค้นหา "กล้ามเนื้อเสื่อม" พบ 115 การศึกษาแบบเปิด (โดยไม่รวมการศึกษา "สถานะที่ไม่ทราบ") การทำเครื่องหมายในช่องสำหรับการค้นหาขั้นสูงสำหรับเด็กที่มีอายุ 17 ปีขึ้นไป การเพิ่มคำว่า "ใจ" ลงในเกณฑ์การค้นหาด้านบนภายใต้ "การค้นหาแบบกำหนดเป้าหมาย: เงื่อนไข" ทำให้การค้นหาแคบลงอีก 5 การศึกษา

ในระดับสากลองค์การอนามัยโลกในขณะนี้รักษารีจิสทรีระหว่างประเทศของการทดลองทางคลินิก แพลตฟอร์มการทดลองทางคลินิกระหว่างประเทศให้โอกาสนักวิจัยทางคลินิกในการสื่อสารความพยายามของพวกเขาในระดับสากล กลุ่มงานวิจัยประสาทและกล้ามเนื้อระหว่างประเทศมุ่งเน้นไปที่การวิจัยเฉพาะโรคเส้นประสาทและกล้ามเนื้อ

บุคคลยังสามารถลงทะเบียนกับทะเบียนโรคสำหรับโรคกล้ามเนื้อและประสาทและโรคกล้ามเนื้อเฉพาะบางอย่าง โดยการทำเช่นนั้นข้อมูลของพวกเขาจะมีให้สำหรับนักวิจัยที่กำลังมองหาที่จะรับสมัครวิชาสำหรับการวิจัยของพวกเขา

ตามสัมพันธมิตรสำหรับการทดลองทางคลินิกสัปดาห์การให้ความรู้การทดลองทางคลินิกเกิดขึ้นในช่วงสัปดาห์แรกของเดือนพฤษภาคมปี 2558 พวกเขาเสนอชุดเครื่องมือฟรีเพื่อช่วยสร้างความตระหนักถึงความสำคัญของการทดลองทางคลินิก

ในฐานะที่เป็นส่วนหนึ่งของชุมชนโรคทางประสาทและกล้ามเนื้อมันยังคงเป็นสิ่งสำคัญที่จะช่วยในการค้นหาวิธีการรักษาและการรักษา องค์กรต่าง ๆ เช่น Muscular Dystrophy Association (MDA) และองค์การอนามัยโลก (WHO) ให้การสนับสนุนสำหรับความพยายามในการวิจัย โดยการมีส่วนร่วมในการวิจัยไม่ว่าจะเป็นผู้มีส่วนร่วมหรือผ่านการระดมทุนและการสนับสนุนคุณสามารถช่วยสนับสนุนความพยายามในการวิจัยอย่างต่อเนื่องในโรคประสาทและกล้ามเนื้อ

แหล่งข้อมูล:
ClinicalTrials.gov, (n.d. ) การค้นหาขั้นพื้นฐาน //www.clinicaltrials.gov/ct2/search สืบค้น 5/9/15
ClinicalTrials.gov, (2014) เรียนรู้เกี่ยวกับการศึกษาทางคลินิก สืบค้นจาก 5/9/15 // www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / เข้าใจ
สัมพันธมิตรเพื่อความตระหนักในการทดลองทางคลินิก, (2015) เครื่องมือให้ความรู้เรื่องการทดลองทางคลินิก ดึง 5/9/15 จาก //cctawaware.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Awareness-Toolkit_FINAL.pdf
เว็บไซต์กลุ่มงานวิจัยประสาทและกล้ามเนื้อระหว่างประเทศ, (2015) สืบค้น 5/9/15 จาก //www.cinrgresearch.org/
MDA, (n.d. ) การศึกษาทางคลินิกและการทดลอง สืบค้น 5/9/15 จาก //www.mda.org/research2/clinical-trials
Reijonen, J. , (n.d. ) สำนักวิจัยและโรคประสาทและกล้ามเนื้อ สืบค้น 5/9/15 จาก //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp
Wahl, M. , (2008) เป็นนักผจญภัยร่วม ภารกิจ 15: 3 สืบค้น 5/9/15 จาก //quest.mda.org/article/being-co-adventurer
องค์การอนามัยโลก, (2014) แพลตฟอร์มรีจิสทรีระหว่างประเทศเพื่อการทดลองทางคลินิก (ICTRP) ดึงข้อมูล / 9/15 จาก //www.who.int/ictrp/th/