พี่น้องกับเด็กพิการ

• เมษายน 25, 2024

พี่น้องของเด็กที่มีความพิการทางพัฒนาการมีความสำคัญในชีวิตของพี่น้องชายหญิงที่มีความต้องการพิเศษ พวกเขาอาจมีความสำคัญในฐานะพี่น้องมากกว่าพ่อแม่หรือสมาชิกครอบครัวคนอื่น ๆ เพราะเมื่อลูกของเราเติบโตขึ้นไม่มีใครรู้จักพวกเขาเช่นกันหรือจะมีชีวิตอยู่ในชีวิตของพวกเขาตราบเท่าที่พี่ชายหรือน้องสาว

เมื่อพิจารณาถึงความท้าทายและความรับผิดชอบของพี่น้องก็เป็นจุดสนใจของผู้สนับสนุนอย่าง Don Meyer และ Patricia Vadasy เป็นเวลากว่าหนึ่งในสี่ของศตวรรษ แต่ Sibshops ท้องถิ่นและกิจกรรมสนับสนุนพี่น้องยังคงหายากมากพอที่เด็กส่วนใหญ่ไม่เคยเข้าร่วม

ไม่มีใครท้าทายเด็กที่มีความต้องการพิเศษที่จะสร้างสรรค์ตอบสนองทะเยอทะยานหรือผจญภัยและความคิดเห็นของคนอื่นไม่มีน้ำหนักเท่าไหร่ อาจเป็นไปได้ว่าไม่มีใครท้าทายพี่น้องคนสำคัญเหมือนพี่น้องที่มีความพิการ และแน่นอนว่าไม่มีใครรู้ว่าพ่อแม่ที่แชร์หรือครอบครัวใหญ่ของพวกเขาน่าอายตลกหรือยอดเยี่ยมได้อย่างไร

เด็กหลายคนที่เติบโตขึ้นมาพร้อมกับพี่น้องที่มีอาการป่วยหรือพัฒนาการพิการมีความกังวลและความสนใจเป็นพิเศษซึ่งบางครั้งก็ถูกมองข้ามเมื่อครอบครัวอยู่ในภาวะวิกฤตในการวินิจฉัยหรือมีการวางแผนไว้ในความพยายามที่จะตอบสนองความต้องการพิเศษของเด็ก พวกเขาอาจรับหรือคาดหวังว่าจะยอมรับความรับผิดชอบมากเกินไปต่อสุขภาพจิตของทั้งครอบครัวการจัดการกับรังแกหรือความต้องการที่ไม่เหมาะสมของพนักงานที่โรงเรียนและความคาดหวังที่ขัดแย้งกันจากผู้ปกครองหรือปู่ย่าตายาย พวกเขาอาจใช้สมมติฐานเกี่ยวกับอนาคตของพวกเขาที่สร้างความท้าทายพิเศษในช่วงวัยรุ่นของพวกเขา

บางครั้งเรามองข้ามลูกคนอื่นของเราเมื่อแบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับการวินิจฉัยหรือการรักษาใหม่หรือเราอาจไม่แน่ใจว่าข้อมูลที่พวกเขาสามารถตีความได้มากน้อยเพียงใดหรือเราสามารถอธิบายได้โดยใช้ภาษาที่เหมาะสมกับอายุ พี่น้องชายหญิงหลายคนเชื่อว่าพวกเขาจะต้องรับผิดชอบต่อพี่น้องของพวกเขาด้วยความพิการในวัยผู้ใหญ่และคำสองสามคำเกี่ยวกับโปรแกรมสำหรับผู้ใหญ่ในการจัดหาที่พักอาศัยที่ได้รับการสนับสนุนการจ้างงานที่ได้รับการสนับสนุนกิจกรรมนันทนาการและกิจกรรมอื่น ๆ

ลูก ๆ ของเราโต้ตอบกันในหลาย ๆ ระดับที่บ้าน การทะเลาะวิวาทและความขัดแย้งของพวกเขาจะต้องเป็นสื่อกลาง สนับสนุนความร่วมมือและความพอใจ ลำดับบุตรที่เกิดช่วยกำหนดแง่มุมบางอย่างของความสัมพันธ์พี่น้อง แต่การเป็นพ่อแม่ที่แข็งขันเพื่อแสดงความเป็นธรรมรวมทั้งแสดงความสนใจและความสุขในเด็กแต่ละคนสามารถช่วยบรรเทาความตึงเครียดที่เกิดขึ้นในชีวิตประจำวันและโดยเฉพาะอย่างยิ่งสถานการณ์ตึงเครียด

ความเป็นธรรมมีความหมายมากกว่าการพลิกเหรียญเพื่อดูว่าใครไปก่อนและให้เหรียญแก่เด็กที่แพ้การโยน เราต้องจำไว้ว่าต้องตระหนักว่าเด็กทุกคนมีความเสี่ยงต่อความรู้สึกล้มเหลวไม่เพียงพอความเหงาและความสามารถในการแข่งขัน ลูก ๆ ของเราแต่ละคนมีความสามารถในการเป็นคนที่น่าทึ่งที่บรรลุเป้าหมายที่น่าทึ่ง แต่เรารักพวกเขาในสิ่งที่พวกเขากำลังดิ้นรนตลอดจนสิ่งที่พวกเขาทำกับพรสวรรค์และความสามารถของพวกเขา

การมีส่วนร่วมของครอบครัวในช่วงฤดูร้อนปิกนิกหรือกิจกรรมวันหยุดที่พี่น้องสามารถสังเกตเห็นเด็กโตที่มีความพิการเช่นเดียวกับพี่น้องคนอื่น ๆ อายุของพวกเขาสามารถช่วยให้พวกเขาเข้าใจถึงความหลากหลายของบุคคลที่มีการวินิจฉัยโรคเดียวกันและเป็นการรับรองพี่น้อง พ่อแม่ การสื่อสารมีความสำคัญหลังจากเหตุการณ์เหล่านี้เพื่อให้เด็กที่มีปฏิกิริยาตรงกันข้ามสามารถแสดงข้อสังเกตของพวกเขาและผู้ปกครองสามารถสร้างความมั่นใจให้พวกเขา

มีโปรแกรมที่มีให้ผ่านองค์กรสนับสนุนที่ตอบสนองความต้องการและความกังวลของพี่น้องชายหญิงที่เติบโตขึ้นมาพร้อมกับพี่น้องที่มีความต้องการพิเศษ บ่อยครั้งที่โฟกัสอยู่ที่กิจกรรมทางสังคมทำอาหารทานเล่นด้วยกันและเล่นเกมโดยมีการพูดคุยกันสั้น ๆ เกี่ยวกับหัวข้อทั่วไปหรือวิทยากรผู้ใหญ่ที่มีการวินิจฉัยที่เฉพาะเจาะจงและต้องการแบ่งปันวิถีชีวิตและความสัมพันธ์กับกลุ่ม . Sibshops เป็นรูปแบบสำหรับโปรแกรมที่ยอดเยี่ยมที่นำเสนอทั่วประเทศและทั่วโลก

พี่น้องพร้อมกับเพื่อนและคู่สมรสจะมีความสัมพันธ์กับเด็กพิการมากกว่าพ่อแม่ปู่ย่าตายายลุงป้าและลุง ในขณะที่มันเป็นสิ่งสำคัญที่ผู้ปกครองและผู้ใหญ่คนอื่น ๆ ในครอบครัวต้องหาเวลาที่จะใช้เวลากับเด็กแต่ละคนอย่างอิสระจากพี่น้องคนอื่น ๆ แต่ก็ขึ้นอยู่กับเราที่จะสอนพวกเขาถึงวิธีการชื่นชมและเพลิดเพลินกับกันและกัน

มันเป็นสิ่งสำคัญที่ต้องจำไว้ว่าความสัมพันธ์ระหว่างพี่น้องนั้นมีความซับซ้อนน่าวิตกและเป็นแรงบันดาลใจไม่ว่าจะมีการวินิจฉัยหรือไม่ก็ตาม บางทีอาจจะไม่มีที่ไหนอีกแล้วที่เห็นได้ชัดว่าเด็กที่มีความต้องการพิเศษเป็นเหมือนเพื่อนคนสำคัญมากกว่าพวกเขาแตกต่างจากตอนที่พวกเขาอยู่ที่บ้านในช่วงกลางของการทะเลาะวิวาทกันของพี่น้อง

น้องสาวและพี่น้องของเด็กพิการเติบโตขึ้นเพื่อเป็นผู้สนับสนุนที่มีพลังและมีประสิทธิภาพและพี่น้องของพวกเขาที่มีความต้องการพิเศษมักจะมีส่วนช่วยสนับสนุนและให้กำลังใจญาติพี่น้องที่สำคัญของพวกเขา ไม่ว่าพวกเขาจะเลือกหรือสามารถมีความสัมพันธ์ใกล้ชิดในฐานะผู้ใหญ่หรือไม่ก็ตามพวกเขาควรจะมีโอกาสทุกครั้งที่ได้เพลิดเพลินซึ่งกันและกันและอยู่ร่วมกันอย่างสงบสุขเมื่อพวกเขาเติบโตขึ้น

ทรัพยากรหลักและการสนับสนุนในการรักษาและปรับปรุงความสัมพันธ์พี่น้องมีความมั่งคั่งของข้อมูลที่สามารถเป็นประโยชน์ต่อครอบครัวของเด็กที่มีความต้องการพิเศษเช่นกัน การอยู่แบบบูรณาการในชุมชนกระแสหลักของเราหมายความว่าไม่เพียง แต่เราจะสามารถแบ่งปันประสบการณ์ของเรากับครอบครัวที่มีเพียงการพัฒนาเด็ก แต่พวกเขาสามารถแบ่งปันพวกเขากับเรา อุปสรรคที่สำคัญที่สุดที่เราเผชิญอยู่นั้นท้าทายผู้ปกครองทุกคน เด็กหลักของเราและลูก ๆ ของเราที่มีความต้องการพิเศษสมควรที่จะเติบโตขึ้นด้วยความเคารพและคำนึงถึงความสัมพันธ์ของพวกเขากับอีกคนหนึ่งและการปกป้องจากผลที่ตามมาของการแข่งขันทางธรรมชาติหรือพี่น้องที่ยอดเยี่ยม

เรียกดูที่ร้านหนังสือในพื้นที่ของคุณห้องสมุดสาธารณะหรือร้านค้าปลีกออนไลน์สำหรับหนังสืออย่าง The Sibling Slam Book หรือ Thicker Than Water: บทความจากผู้ใหญ่คนพิการโดย Don Meyer และรัดเข็มขัดของคุณ: ยึดสนามชนกับพี่น้อง Brian Skotko และ Susan P. Levine

ทรัพยากรฟิลด์พี่น้อง
//disabilityfieldnotes.com/2014/06/22/sibling-resources/

ฉันไม่ใช่ผู้ดูแลน้องชายของฉันเหรอ?
พี่น้องไม่ถือว่าเป็นครอบครัวภายใต้พระราชบัญญัติการลาพักรักษาตัวในครอบครัวและกฎหมายการแพทย์ที่สำคัญที่ช่วยปกป้องพนักงานที่ทำงานนอกเวลาเพื่อดูแลญาติที่ป่วย
//www.theatlantic.com/business/archive/2014/11/am-i-not-my-brothers-keeper/382354/?single_page=true

วิดีโอเกมดาวน์ซินโดรมและน้องชายของฉัน - เรื่องราวส่วนตัว
- Edwin Evans-Thirlwell ผู้เขียนเกมเกี่ยวกับ Euan น้องชายของเขา
//bit.ly/1fHEczr
//www.theguardian.com/technology/gamesblog/2014/feb/01/video-games-downs-syndrome

หุ้นส่วนในอาชญากรรม
//mamalode.com/story/detail/partners-in-crime

โครงการสนับสนุนพี่น้อง
//www.siblingsupport.org

พาลในห้องนอนถัดไป - เราปฏิเสธเกี่ยวกับการรุกรานของพี่น้อง?
//www.bbc.co.uk/news/magazine-24639063

6 วิธีในการทำให้แน่ใจว่าพี่น้องจะไม่ถูกบดบัง
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

ช่วยพี่น้องเด็กพิการจัดการความลำบากใจ
//expertbeacon.com/helping-sibs-kids-disabilities-manage-embarrassment

มุมมองพี่น้อง: ออทิซึมไม่ดูแล - อายุของ AUTISM
//www.ageofautism.com/2012/09/a-sibling-perspective-the-autism-doesnt-care.html

พี่น้อง, ความพิการและพี่ชายของฉัน, ดาน่า
//www.withalittlemoxie.com/2012/03/sibings-disability-and-my-brother-dana.html

My Sister's Story (สำหรับเทสซา)
พี่ใหญ่เรียนรู้เรื่อง Down Syndrome ของน้องสาวเป็นครั้งแรก
//www.youtube.com/watch?v=uKZuS5S0q5M

น้องสาวคนเล็กของฉัน (ผู้ที่มีอาการดาวน์) 2011 ตอนที่ 2
Agnieszka และ Magdalena
//www.youtube.com/watch?v=-6jIVTEWBhQ

น้องสาวคนเล็กของฉัน (ที่เกิดขึ้นมีอาการดาวน์) 2010 ตอนที่ 1
Agnieszka และ Magdalena
//www.youtube.com/watch?v=P61qn7aguJo&feature=fvwrel